حفظ La Vida بواسطة Lucas Leiva Marquéz ؛ AME اكتب أنا المريض

مرحبا بالجميع،

ولدت حملة الويب هذه من أجل إنقاذ Lucas Leiva Marquéz ، الذي ولد في 19 أبريل 2020 مع SMA من النوع I (MUSCULAR SPINAL ATROPHY).

يجب أن يتلقى الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي العلاج لمدة 24 شهرًا الأولى.

SMA من النوع الأول هو شكل حاد من أشكال ضمور العضلات الشوكي القريب (SMA) في مرحلة الطفولة ، ويتميز بضعف عضلي حاد وتدريجي ونقص التوتر الناتج عن انحطاط وفقدان الخلايا العصبية الحركية السفلية في النخاع الشوكي وفي نوى جذع الدماغ. يمكن للمريض أن يتعافى خلال الـ 24 شهرًا الأولى.

يحتاج لوكاس إلى جرعة زولجينسما باهظة الثمن

ما يحتاجه لوكاس هو Zolgensma (تم تطويره بواسطة مختبر NOVARTIS) ، وهو مكلف للغاية (2،000،000 دولار أمريكي أو 1،560،000،000 CLP) مما يسمح له بمواصلة العيش.

منذ ذلك الحين ، يحتاج لوكاس إلى جرعة واحدة فقط ، وهي جرعة لديها القدرة على تصحيح جينه غير الطبيعي والسماح للوكاس بالبدء في إنتاج البروتين الذي لا يمكنه في هذه اللحظة ، وبالتالي الشفاء ، لدينا 20 شهرًا لإنقاذ لوكاس والسماح له بالبقاء معنا .

الرجاء مساعدته

نحن بصدق واحترام نقدر أي مساهمة يمكن القيام بها. منذ ذلك الحين ، كل شيء يضيف للحصول على الدواء.

ستجعلني سعيدًا جدًا إذا استخدمت زر [Collaborate by sharing] لمشاركة مشروعي!