Save La Vida de Lucas Leiva Marquéz; Patient AME de type I

Bonjour à tous,

Cette campagne web est née pour sauver Lucas Leiva Marquéz, né le 19 avril 2020 avec une SMA de type I (ATROPHIE SPINALE MUSCULAIRE).

Un enfant patient atteint de SMA doit recevoir un traitement pendant les 24 premiers mois.

La SMA de type I est une forme sévère d'atrophie musculaire spinale proximale (SMA) chez l'enfant caractérisée par une faiblesse musculaire sévère et progressive et une hypotonie résultant d'une dégénérescence et d'une perte des motoneurones inférieurs dans la moelle épinière et dans les noyaux du tronc cérébral. Dans les 24 premiers mois, le patient peut être guéri.

Lucas a besoin d'une dose de Zolgensma qui est extrêmement chère

Ce dont Lucas a besoin, c'est du Zolgensma (développé par le laboratoire NOVARTIS), il est extrêmement coûteux (2 000 000 USD ou 1 560 000 000 CLP) cela lui permettrait de continuer à vivre.

Puisque, Lucas n'a besoin que d'une seule dose, une dose qui a le potentiel de corriger son gène anormal et de permettre à Lucas de commencer à produire la protéine qu'il ne peut pas en ce moment et donc de guérir, nous avons 20 mois pour sauver Lucas et permettre de rester avec nous .

Veuillez l'aider

Nous apprécions sincèrement et respectueusement toute contribution qui peut être apportée. Depuis, tout s'additionne pour obtenir le médicament.

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