लुकास लीवा मार्केज़ द्वारा ला विडा को बचाओ; AME टाइप I रोगी

सभी को नमस्कार,

इस वेब अभियान का जन्म लुकास लीवा मार्क्वेज को बचाने के लिए हुआ था, जिनका जन्म 19 अप्रैल, 2020 को SMA टाइप I (MUSCULAR SPINAL ATROPHY) के साथ हुआ था।

एसएमए वाले एक बच्चे को पहले 24 महीनों के लिए उपचार प्राप्त करना चाहिए।

एसएमए प्रकार I समीपस्थ रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष (एसएमए) का एक गंभीर बचपन का रूप है, जो गंभीर और प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी और हाइपोटोनिया की विशेषता है, जिसके परिणामस्वरूप रीढ़ की हड्डी में और मस्तिष्क स्टेम नाभिक में निचले मोटर न्यूरॉन्स की हानि होती है। पहले 24 महीनों के भीतर, रोगी ठीक हो सकता है।

लुकास को ज़ोल्गेन्स्मा की एक खुराक की आवश्यकता होती है जो बेहद महंगा है

लुकास को Zolgensma (NOVARTIS प्रयोगशाला द्वारा विकसित) की जरूरत है, यह बेहद महंगा है (2,000,000 USD या 1,560,000,000 CLP) यह उसे जीवित रहने की अनुमति देगा।

चूंकि, लुकास को केवल एक खुराक की आवश्यकता होती है, एक खुराक जिसमें उसके असामान्य जीन को ठीक करने की क्षमता होती है और लुकास को प्रोटीन का उत्पादन शुरू करने की अनुमति देता है जिसे वह इस समय नहीं कर सकता है और इस तरह ठीक हो जाता है, हमारे पास लुकास को बचाने और हमारे साथ रहने की अनुमति देने के लिए 20 महीने हैं। ।

कृपया उसकी मदद करें

हम ईमानदारी से और सम्मानपूर्वक किसी भी योगदान की सराहना करते हैं जो किया जा सकता है। चूंकि, दवा प्राप्त करने के लिए सब कुछ बढ़ जाता है।

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