Save La Vida di Lucas Leiva Marquéz; Paziente AME di tipo I.

Ciao a tutti,

Questa campagna web è nata per salvare Lucas Leiva Marquéz, nato il 19 aprile 2020 con SMA tipo I (MUSCULAR SPINAL ATROPHY).

Un paziente bambino con SMA dovrebbe ricevere un trattamento per i primi 24 mesi.

La SMA di tipo I è una forma infantile grave di atrofia muscolare spinale prossimale (SMA) caratterizzata da debolezza muscolare grave e progressiva e ipotonia derivante dalla degenerazione e dalla perdita dei motoneuroni inferiori nel midollo spinale e nei nuclei del tronco cerebrale. Entro i primi 24 mesi, il paziente può essere guarito.

Lucas ha bisogno di una dose di Zolgensma che è estremamente costosa

Ciò di cui Lucas ha bisogno è Zolgensma (Sviluppato dal laboratorio NOVARTIS), è estremamente costoso (2.000.000 USD o 1.560.000.000 CLP) questo gli permetterebbe di continuare a vivere.

Dal momento che Lucas ha bisogno di una sola dose, una dose che ha il potenziale per correggere il suo gene anormale e consentire a Lucas di iniziare a produrre la proteina che non può in questo momento e quindi di guarire, abbiamo 20 mesi per salvare Lucas e permettere di stare con noi .

Per favore aiutalo

Apprezziamo sinceramente e rispettosamente qualsiasi contributo che possa essere fornito. Da allora, tutto si somma per ottenere il farmaco.

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