«Спасите Ла Виду» Лукаса Лейвы Маркеса; Пациент AME I типа

Всем привет,

Эта веб-кампания была создана для того, чтобы спасти Лукаса Лейва Маркеса, который родился 19 апреля 2020 года с СМА типа I (МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ ПОЗВОНОЧНИКА).

Ребенок-пациент с СМА должен получать лечение в течение первых 24 месяцев.

СМА типа I - это тяжелая детская форма проксимальной спинномозговой мышечной атрофии (СМА), характеризующаяся тяжелой и прогрессирующей мышечной слабостью и гипотонией, возникающей в результате дегенерации и потери нижних мотонейронов в спинном мозге и в ядрах ствола головного мозга. В течение первых 24 месяцев пациент может выздороветь.

Лукасу нужна доза Золгенсмы, которая стоит очень дорого.

Лукасу нужен Золгенсма (разработанный лабораторией NOVARTIS), он очень дорогой (2 000 000 долларов США или 1 560 000 000 песо), который позволил бы ему продолжать жить.

Поскольку Лукасу нужна только одна доза, доза, которая может исправить его аномальный ген и позволить Лукасу начать производить белок, который он не может в данный момент, и, таким образом, исцелить, у нас есть 20 месяцев, чтобы спасти Лукаса и позволить остаться с нами. .

Пожалуйста, помогите ему

Мы искренне и уважительно ценим любой вклад, который мы можем сделать. Поскольку для получения препарата все складывается.

Вы были бы очень счастливы, если бы использовали кнопку [Совместная работа путем обмена], чтобы поделиться моим проектом!