บันทึก La Vida โดย Lucas Leiva Marquéz; AME ประเภทฉันผู้ป่วย

สวัสดีทุกคน,

แคมเปญบนเว็บนี้ถือกำเนิดขึ้นเพื่อช่วยชีวิต Lucas Leiva Marquézซึ่งเกิดเมื่อวันที่ 19 เมษายน 2020 ด้วย SMA type I (MUSCULAR SPINAL ATROPHY)

ผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรค SMA ควรได้รับการรักษาในช่วง 24 เดือนแรก

SMA type I เป็นรูปแบบที่รุนแรงในวัยเด็กของการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังส่วนใกล้เคียง (SMA) ซึ่งมีลักษณะของกล้ามเนื้ออ่อนแรงและภาวะ hypotonia ที่รุนแรงและก้าวหน้าซึ่งเป็นผลมาจากการเสื่อมและการสูญเสียเซลล์ประสาทส่วนล่างในไขสันหลังและในนิวเคลียสของก้านสมอง ภายใน 24 เดือนแรกผู้ป่วยสามารถหายได้

ลูคัสต้องการยา Zolgensma ซึ่งมีราคาแพงมาก

สิ่งที่ลูคัสต้องการคือ Zolgensma (พัฒนาโดยห้องปฏิบัติการ NOVARTIS) มีราคาแพงมาก (2,000,000 USD หรือ 1,560,000,000 CLP) ซึ่งจะทำให้เขามีชีวิตต่อไปได้

เนื่องจากลูคัสต้องการยาเพียงครั้งเดียวซึ่งเป็นขนาดยาที่มีศักยภาพในการแก้ไขยีนที่ผิดปกติของเขาและอนุญาตให้ลูคัสเริ่มผลิตโปรตีนที่เขาไม่สามารถทำได้ในขณะนี้และรักษาได้ด้วยเหตุนี้เราจึงมีเวลา 20 เดือนในการช่วยลูคัสและอนุญาตให้อยู่กับเรา .

ได้โปรดช่วยเขา

เราขอขอบคุณอย่างจริงใจและเคารพในการสนับสนุนใด ๆ ที่สามารถทำได้ เนื่องจากทุกอย่างเพิ่มขึ้นเพื่อให้ได้ยา

คุณจะทำให้ฉันมีความสุขมากถ้าคุณใช้ปุ่ม [ทำงานร่วมกันโดยการแบ่งปัน] เพื่อแบ่งปันโครงการของฉัน!