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Bonjour à tous
Je suis Maria Bernarda Estevez, 38 ans. Je suis médecin à Quito, en Équateur.
J'ai obtenu ma maîtrise en sciences de la santé / clinique d'endocrinologie au Brésil avec une bourse du SENESCYT (secrétaire national des sciences et de la technologie) de l'Équateur en 2016.
Je suis actuellement vice-président de FEPAST, une fondation pour aider les patients atteints du syndrome de Turner en Equateur.
Il affecte une femme sur 2500 naissances. Il n'existe que chez les femmes car l'altération (perte totale ou partielle des informations héritées) se trouve dans l'un des chromosomes X qui ont des informations pour le développement normal du système reproducteur.
La FEPAST a été reconnue légalement en 2001, a une portée nationale en Équateur et compte 150 membres avec différents niveaux de participation.
Le FEPAST a parmi ses fonctions, de soutenir le bien-être des personnes atteintes du syndrome de Turner et de faciliter l'obtention des informations et des connaissances dont les patients ont besoin pour garder leur santé, et d'être un espace de rassemblement pour les patients afin d'avoir des relations avec des personnes ayant la même condition. .
Nos activités avec les patients comprennent des ateliers scientifiques et des conseils.
En plus des services de conseil et d'information, nous devrons organiser des événements culturels et davantage d'ateliers scientifiques sur le syndrome de Turner.
Ce type d'activité aidera la communauté équatorienne à mieux comprendre les femmes atteintes du syndrome de Turner qui, à terme, façonneront un meilleur bien-être futur pour tous.
Toute petite quantité d'aide est très importante pour réaliser notre rêve.
Pour en savoir plus sur la fondation ou le syndrome de Turner, écrivez à e-mail grupoturnerecuador@hotmail.com.
Vous me rendriez très heureux si vous utilisiez le bouton [Partage de collaboration] pour partager mon projet!
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