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Storia
Ciao a tutti
Sono Maria Bernarda Estevez, 38 anni. Sono un medico a Quito, in Ecuador.
Ho conseguito il mio master in Health Science / Endocrinology Clinic Brasile con una borsa di studio presso il SENESCYT (Segretario Nazionale della Scienza e Tecnologia) dell'Ecuador nel 2016.
Attualmente sono il vicepresidente di FEPAST, una fondazione per aiutare i pazienti con sindrome di Turner in Ecuador.
Colpisce uno su 2500 nascite femminili. Esiste solo nelle donne perché l'alterazione (perdita totale o parziale di informazioni ereditate) si trova in uno dei cromosomi X che hanno informazioni per il normale sviluppo del sistema riproduttivo.
FEPAST è stato riconosciuto legalmente nel 2001, ha una portata nazionale in Ecuador e conta 150 membri con diversi livelli di partecipazione.
FEPAST ha tra le sue funzioni, supportare il benessere delle persone con Sindrome di Turner e rendere più facile ottenere le informazioni e le conoscenze di cui i pazienti hanno bisogno per mantenersi in salute e essere uno spazio di raccolta per i pazienti per avere relazioni con persone con le stesse condizioni .
Le nostre attività con i pazienti includono workshop scientifici e consulenza.
Oltre ai servizi di consulenza e informazione, dovremo organizzare eventi culturali e seminari più scientifici sulla sindrome di Turner.
Questo tipo di attività aiuterà la comunità ecuadoriana a comprendere meglio le donne con sindrome di Turner che alla fine daranno forma a un benessere futuro migliore per tutti.
Qualsiasi piccola quantità di aiuto è molto importante per realizzare il nostro sogno.
Per saperne di più sulla fondazione o la sindrome di Turner, scrivi a grupoturnerecuador@hotmail.com.
Mi farebbe molto piacere se usassi il pulsante [Collaborate sharing] per condividere il mio progetto!
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