遺伝病のために眼科手術が必要です

私の名前はパウリナです。38歳です。変性遺伝病と診断されました。数年前までは治療法がありませんでしたが、今ではアミロイドーシスTTRと呼ばれる病気の進行を改善または遅らせる機会があります。他の臓器を劣化させるアミロイドと呼ばれるタンパク質。この病気には、最も軽度のものから最も攻撃的なものまで、多くの突然変異があります。私は最も攻撃的で、希望が少ないのでどれだけ長く生きられるかわかりませんが、子供たちが成長するのを見たいです。

この病気を引き起こすタンパク質が残っているので、今は目の手術が必要です。片方の目はすでにいっぱいで何も見えません。もう片方の目はいっぱいになり始めており、すぐに両方の視力を失う可能性があります。目。医者は、手術で完全に視力を取り戻すことができると私に言いました。

彼らはメキシコシティの病院で私を治療しています。

私には2人の幼い子供がいて、私の職業はグラフィックデザイナーです。私は自分の目が働き、子供たちのために戦い続ける必要があります。だからこそ、私はあえてこの要求をするのです。どうもありがとうございました。

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