Recherche d'un diagnostic pour Santiago

Santiago a 2 ans 6 mois et depuis sa naissance, nous partageons des expériences à l'intérieur d'un hôpital mais en même temps découvrons à quel point il est courageux et fort, malheureusement, nous ne connaissons toujours pas la maladie qui donne des fruits à toutes ces santé. complications, nous avons consulté des médecins, nous avons envoyé des échantillons à l'étranger (Brésil, Espagne, Allemagne) mais l'aide est toujours limitée et nous devons encore obtenir des ressources pour faire plus de choses par nous-mêmes.

Il faut faire

Panel intégral de mucopolysaccharidose (Invitae)

Imagerie par résonance magnétique

Encéphalogramme

Échocardiogramme

Pourquoi voulons-nous faire cela s'il n'y a pas de remède contre les maladies génétiques?

Question difficile et difficile, mais en tant que parents, nous souhaitons améliorer sa qualité de vie, enquêter, nous préparer de toutes les manières possibles pour faire de Santiago un enfant heureux.

J'espère pouvoir vous joindre et si ce n'est pas entre vos mains de m'aider, je vous demande de faire une prière pour Santiaguito et vous pourrez partager cette histoire.

Si vous n'avez pas de carte de crédit ou de compte PayPal, il s'agit du compte d'épargne Bco International numéro 1400807612CI 0929462091 Consuelo Villalva Coello

Dieu te bénisse!