산티아고에 대한 진단을 찾고

산티아고는 생후 2 세 6 개월이며, 우리는 병원에서 경험을 공유하고 있지만 동시에 그가 얼마나 용감하고 강한지를 발견했습니다. 합병증, 우리는 의사를 방문했고 해외로 샘플을 보냈지 만 (브라질, 스페인, 독일) 도움이 항상 제한적이며 여전히 우리 스스로 더 많은 일을 할 수있는 자원을 확보해야합니다.

할 필요가 있습니다

Mucopolysaccharidosis의 통합 패널 (Invitae)

자기 공명 영상

뇌파

심 초음파

유전병에 대한 치료법이 없는데 왜 이것을하고 싶습니까?

어렵고 어려운 질문이지만 부모로서 우리는 산티아고를 행복한 아이로 만들기 위해 가능한 모든 방법으로 자신의 삶의 질을 향상시키고 조사하고 준비하는 데 관심이 있습니다.

제가 당신에게 연락 할 수 있기를 바랍니다. 저를 도울 것이 당신의 손에 있지 않다면 저는 당신에게 산 티아구 이토를위한기도를 올려달라고 요청하고 당신은이 이야기를 나눌 수 있습니다.

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하나님의 축복이 있기를!