Nous devons acheter le médicament le plus cher du monde: ZOLGENSMA

Bonjour les amis! Nous sommes Marcela et Alvaro. Le 19 avril 2020, nous sommes devenus parents de deux merveilleux bébés. C'était une grossesse magnifique et attendue depuis longtemps.

Lucas et Victoria sont jumeaux et sont nés par césarienne. Au fil des mois, nous avons remarqué des différences très marquées entre Lucas et Victoria. Victoria se développait normalement, tandis que Lucas était beaucoup plus faible. À 3 mois, nous avons emmené Lucas chez le médecin, car son développement lent semblait très étrange, et nous avons été référés chez le médecin spécialiste. Le diagnostic était de 99,9% d'être un enfant atteint d'amyotrophie spinale (SMA-1).

Le diagnostic inattendu pour nous en tant que parents et professionnels de la santé nous a frappés. Nous avons étudié la maladie et l'espérance de vie d'un bébé atteint de SMA-1 est de 2 ans.

Ensuite, nous avons découvert qu'il y avait un médicament appelé Zolgensma qui pouvait corriger les dommages génétiques que Lucas présente et arrêter le développement progressif de sa maladie. Nous avons lancé ce projet de financement participatif pour pouvoir payer le médicament le plus cher au monde pour sauver Lucas. Sa valeur dépasse 2,1 millions de dollars et on ne la trouve pas au Chili. Nous avons 55% de l'argent et nous devons atteindre l'objectif avant que Lucas n'atteigne 10 mois de vie, nous sommes dans une course contre la montre VOTRE AIDE POURRAIT SAUVER LA VIE DE NOS LUCAS!

Vous pouvez en savoir plus sur notre famille ici: https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

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