हमें दुनिया की सबसे महंगी दवा खरीदने की जरूरत है: ZOLGENSMA

हैलो मित्रों! हम मार्सेला और अल्वारो हैं। 2020 के 19 अप्रैल को हम दो अद्भुत शिशुओं के माता-पिता बन गए। यह एक सुंदर और लंबे समय से प्रतीक्षित गर्भावस्था थी।

लुकास और विक्टोरिया जुड़वां हैं और सिजेरियन सेक्शन द्वारा पैदा हुए थे। महीनों के दौरान, हमने लुकास और विक्टोरिया के बीच बहुत अंतर को देखा। विक्टोरिया सामान्य रूप से विकसित हो रही थी, जबकि लुकास बहुत कमजोर था। 3 महीने की उम्र में, हम लुकास को डॉक्टर के पास ले गए, क्योंकि उसका धीमा विकास बहुत ही अजीब लग रहा था, और हमें विशेषज्ञ डॉक्टर के पास भेजा गया। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA-1) वाले बच्चे के होने का 99.9% निदान था।

माता-पिता और स्वास्थ्य पेशेवरों के रूप में हमारे लिए अप्रत्याशित निदान ने हमें मारा। हमने एसएमए -1 वाले बच्चे की बीमारी और जीवन प्रत्याशा की जांच 2 साल की है।

तब हमें पता चला कि ज़ोलगेंस्मा नामक एक दवा थी जो लुकास को प्रस्तुत आनुवंशिक क्षति को ठीक कर सकती है और उसकी बीमारी के प्रगतिशील विकास को रोक सकती है। हमने इस क्राउडफंडिंग परियोजना की शुरुआत की ताकि लुकास को बचाने के लिए दुनिया की सबसे महंगी दवा का भुगतान किया जा सके। इसका मूल्य 2.1 मिलियन डॉलर से अधिक है और यह चिली में नहीं पाया जाता है। हमारे पास 55% पैसा है और हमें जीवन के 10 महीने तक पहुंचने से पहले लक्ष्य को पूरा करने की आवश्यकता है, हम आपके लुक्स के जीवन को बचाने में आपकी मदद के समय की दौड़ में हैं!

आप यहां हमारे परिवार के बारे में अधिक जान सकते हैं: https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

यदि आप मेरी परियोजना को साझा करने के लिए [साझा करके सहायता] बटन का उपयोग करते हैं तो मुझे बहुत खुशी होगी!