Dobbiamo acquistare il medicinale più costoso del mondo: ZOLGENSMA

Ciao amici! Siamo Marcela e Alvaro. Il 19 aprile 2020 siamo diventati genitori di due meravigliosi bambini. È stata una gravidanza bellissima e tanto attesa.

Lucas e Victoria sono gemelli e sono nati con taglio cesareo. Nel corso dei mesi abbiamo notato differenze molto marcate tra Lucas e Victoria. Victoria si stava sviluppando normalmente, mentre Lucas era molto più debole. A 3 mesi di età, abbiamo portato Lucas dal medico, poiché il suo lento sviluppo sembrava molto strano, e siamo stati indirizzati dal medico specialista. La diagnosi era del 99,9% di essere un bambino con atrofia muscolare spinale (SMA-1).

La diagnosi inaspettata per noi genitori e operatori sanitari ci ha colpito. Abbiamo studiato la malattia e l'aspettativa di vita di un bambino con SMA-1 è di 2 anni.

Poi abbiamo scoperto che esisteva un farmaco chiamato Zolgensma che poteva correggere il danno genetico che Lucas presenta e fermare il progressivo sviluppo della sua malattia. Abbiamo avviato questo progetto di crowdfunding per poter pagare la medicina più costosa al mondo per salvare Lucas. Il suo valore supera i 2,1 milioni di dollari e non si trova in Cile. Abbiamo il 55% del denaro e dobbiamo raggiungere l'obiettivo prima che Lucas raggiunga i 10 mesi di vita, siamo in una corsa contro il tempo IL TUO AIUTO POTREBBE SALVARE LA VITA DEL NOSTRO LUCAS!

Puoi saperne di più sulla nostra famiglia qui: https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

Sarei molto felice se usassi il pulsante [Aiuta con la condivisione] per condividere il mio progetto!