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ストーリー
皆さん、こんにちは!私たちはマルセラとアルバロです。 2020年4月19日、私たちは2人の素晴らしい赤ちゃんの両親になりました。美しく待望の妊娠でした。
ルーカスとビクトリアは双子で、帝王切開で生まれました。何ヶ月にもわたって、ルーカスとビクトリアの間に非常に顕著な違いがあることに気づきました。ビクトリアは正常に発達していましたが、ルーカスははるかに弱かったです。ルーカスの発育が遅いのは非常に奇妙に思えたので、生後3か月で、私たちはルーカスを医者に連れて行きました。診断は脊髄性筋萎縮症(SMA-1)の子供であるの99.9%でした。
親や医療専門家としての私たちの予期せぬ診断が私たちを襲った。私たちは病気を調査し、SMA-1の赤ちゃんの平均余命は2歳です。
それから私たちは、ルーカスが提示する遺伝的損傷を修正し、彼の病気の進行を止めることができるゾルゲンスマと呼ばれる薬があることを発見しました。私たちはこのクラウドファンディングプロジェクトを開始し、ルーカスを救うために世界で最も高価な薬の代金を支払うことができるようにしました。その価値は210万ドルを超えており、チリでは見つかりません。私たちは55%のお金を持っており、ルーカスが10か月の人生に達する前に目標を達成する必要があります。私たちは、あなたの助けが私たちのルーカスの命を救うことができる時間との戦いにあります!
あなたはここで私たちの家族についてもっと知ることができます:https://www.youtube.com/watch?v = Wmbql0LkT10
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