우리는 세계에서 가장 비싼 약을 사야합니다 : ZOLGENSMA

안녕하세요 친구! 우리는 Marcela와 Alvaro입니다. 2020 년 4 월 19 일에 우리는 두 명의 멋진 아기의 부모가되었습니다. 아름답고 오랫동안 기다려온 임신이었습니다.

Lucas와 Victoria는 쌍둥이이며 제왕 절개로 태어났습니다. 몇 달 동안 우리는 Lucas와 Victoria 사이에 매우 현저한 차이를 발견했습니다. 빅토리아는 정상적으로 발전하고 있었지만 루카스는 훨씬 약했습니다. 생후 3 개월에 루카스의 느린 발달이 매우 이상해 보였기 때문에 우리는 루카스를 의사에게 데려 갔고 우리는 전문의에게 의뢰되었습니다. 진단은 척수 근위축증 (SMA-1) 아동의 99.9 %였습니다.

부모와 건강 전문가로서 우리에게 예기치 않은 진단이 우리를 강타했습니다. 우리는 질병을 조사했고 SMA-1을 가진 아기의 기대 수명은 2 년입니다.

그리고 나서 우리는 루카스가 나타내는 유전 적 손상을 교정하고 그의 질병의 진행적인 발달을 막을 수있는 졸겐 스마라는 약이 있다는 것을 발견했습니다. 우리는 Lucas를 구하기 위해 세계에서 가장 비싼 약을 지불 할 수있는 크라우드 펀딩 프로젝트를 시작했습니다. 그 가치는 210 만 달러를 초과하며 칠레에서는 발견되지 않습니다. 우리는 돈의 55 %를 가지고 있으며 Lucas가 10 개월의 수명에 도달하기 전에 목표를 달성해야합니다. 우리는 당신의 도움이 우리의 행운의 생명을 구할 수있는 시간과 경쟁하고 있습니다!

여기에서 우리 가족에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다 : https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

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