เราจำเป็นต้องซื้อยาที่แพงที่สุดในโลก: ZOLGENSMA

สวัสดีเพื่อน! เราคือ Marcela และ Alvaro ในวันที่ 19 เมษายน 2020 เรากลายเป็นพ่อแม่ของเด็กทารกสองคนที่ยอดเยี่ยม เป็นการตั้งครรภ์ที่สวยงามและรอคอยมานาน

ลูคัสและวิคตอเรียเป็นฝาแฝดและเกิดโดยการผ่าตัดคลอด ในช่วงหลายเดือนที่ผ่านมาเราสังเกตเห็นความแตกต่างที่ชัดเจนระหว่างลูคัสและวิคตอเรีย วิกตอเรียกำลังพัฒนาตามปกติในขณะที่ลูคัสอ่อนแอลงมาก ตอนอายุ 3 เดือนเราพาลูคัสไปหาหมอเนื่องจากพัฒนาการที่ช้าของเขาดูแปลกมากเราจึงถูกส่งไปหาหมอผู้เชี่ยวชาญ การวินิจฉัยคือ 99.9% ของการเป็นเด็กที่มีอาการกระดูกสันหลังคด (SMA-1)

การวินิจฉัยที่ไม่คาดคิดสำหรับเราในฐานะพ่อแม่และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพทำให้เราประทับใจ เราตรวจสอบโรคและอายุขัยของทารกที่มี SMA-1 คือ 2 ปี

จากนั้นเราค้นพบว่ามียาชื่อ Zolgensma ที่สามารถแก้ไขความเสียหายทางพันธุกรรมที่ Lucas นำเสนอและหยุดการพัฒนาที่ก้าวหน้าของโรคของเขาได้ เราเริ่มต้นโครงการคราวด์ฟันดิ้งเพื่อจ่ายค่ายาที่แพงที่สุดในโลกเพื่อช่วยลูคัส มูลค่าเกิน 2.1 ล้านดอลลาร์และไม่พบในชิลี เรามีเงิน 55% และเราต้องบรรลุเป้าหมายก่อนที่ลูคัสจะมีอายุครบ 10 เดือนเราต้องแข่งกับเวลาความช่วยเหลือของคุณสามารถช่วยชีวิตลูคัสของเราได้!

คุณสามารถทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับครอบครัวของเราได้ที่ https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

ฉันจะดีใจมากถ้าคุณใช้ปุ่ม [Help by sharing] เพื่อแชร์โปรเจ็กต์ของฉัน!