Chúng tôi cần mua loại thuốc đắt nhất thế giới: ZOLGENSMA

Xin chào các bạn! Chúng tôi là Marcela và Alvaro. Vào ngày 19 tháng 4 năm 2020, chúng tôi đã trở thành cha mẹ của hai em bé kháu khỉnh. Đó là một thai kỳ đẹp và được chờ đợi từ lâu.

Lucas và Victoria là một cặp song sinh và được sinh ra bằng phương pháp mổ lấy thai. Trong nhiều tháng, chúng tôi nhận thấy sự khác biệt rất rõ rệt giữa Lucas và Victoria. Victoria phát triển bình thường, trong khi Lucas yếu hơn nhiều. Lúc 3 tháng tuổi, chúng tôi đưa Lucas đến bác sĩ, vì sự chậm phát triển của nó có vẻ rất lạ, và chúng tôi đã được giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa. Kết quả chẩn đoán là 99,9% là trẻ bị teo cơ tủy sống (SMA-1).

Những chẩn đoán bất ngờ đối với chúng tôi với tư cách là cha mẹ và các chuyên gia y tế đã đánh chúng tôi. Chúng tôi đã điều tra căn bệnh và tuổi thọ của một em bé mắc bệnh SMA-1 là 2 năm sống.

Sau đó, chúng tôi phát hiện ra rằng có một loại thuốc gọi là Zolgensma có thể điều chỉnh tổn thương di truyền mà Lucas có và ngăn chặn sự phát triển ngày càng nặng của bệnh. Chúng tôi đã bắt đầu dự án gây quỹ cộng đồng này để có thể chi trả cho loại thuốc đắt nhất trên thế giới để cứu Lucas. Giá trị của nó vượt quá 2,1 triệu đô la và nó không được tìm thấy ở Chile. Chúng tôi có 55% số tiền và chúng tôi cần phải đạt được mục tiêu trước khi Lucas tròn 10 tháng tuổi.

Bạn có thể biết thêm về gia đình của chúng tôi tại đây: https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

Tôi sẽ rất vui nếu bạn sử dụng nút [Trợ giúp bằng cách chia sẻ] để chia sẻ dự án của tôi!