我们需要购买世界上最昂贵的药物：ZOLGENSMA

你好朋友！我们是Marcela和Alvaro。 2020年4月19日，我们成为了两个漂亮婴儿的父母。那是一次美丽而期待已久的怀孕。

卢卡斯和维多利亚是双胞胎，都是剖腹产的。在过去的几个月中，我们注意到卢卡斯和维多利亚之间的明显差异。维多利亚州正常发展，而卢卡斯则弱得多。 3个月大时，我们把卢卡斯带去看医生，因为他的发育缓慢似乎很奇怪，我们被转介给专科医生。诊断为脊髓型肌萎缩症（SMA-1）患儿的99.9％。

父母和卫生专业人员对我们的意外诊断震惊了我们。我们调查了该疾病，SMA-1婴儿的预期寿命为2岁。

然后我们发现有一种叫做Zolgensma的药物可以纠正卢卡斯（Lucas）造成的遗传损伤并阻止其疾病的逐步发展。我们启动了这个众筹项目，目的是能够支付世界上最昂贵的药物来挽救卢卡斯。它的价值超过210万美元，在智利找不到。我们有55％的钱，我们需要在卢卡斯生活10个月之前达到目标，我们正在与时间赛跑，您的帮助可能挽救我们的卢卡斯生命！

您可以在这里了解有关我们家庭的更多信息：https://www.youtube.com/watch?v=Wmbql0LkT10

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