تنفس حتى الحلم

سلام،

اسمي Jerónimo Reina Aguilar وعمري 7 أشهر.

سأخبرك قصتي!

والدتي حملت من قبلي ، وتعيش في بلدية القوقاز ، كولومبيا. خلال فترة حملها ، كانت لديها ضوابط طبيعية ، ومع ذلك ، في وقت ولادتي (10/30/2020) لم أتأقلم مع البيئة ، وتوقفت عن سماع صوت والدتي وبدأت في التحول إلى اللون الأزرق.

لهذا السبب تم نقلي إلى وحدة العناية المركزة ، وضعوني على الأكسجين ولم يستجيبوا بعد. ثم بدأوا يدركون أنه يعاني من توقف التنفس أثناء النوم.

أعاني من متلازمة أوندين (متلازمة نقص التهوية المركزية الخلقية - CCHS) ،

لأن صحتي استمرت في التعقيد ولم يتمكنوا من تحديد ما كان يحدث لي ، تمت إحالتي إلى مستشفى جامعة سان فيسينتي فونداسيون في ميديلين. عندما وصلنا ، أبلغوا والدتي أنها تستطيع إرضاعني - كانت سعيدة - حاولت ، لكنني لم أتمكن من الرضاعة وبدأت في تكرار انقطاع النفس. في الفجر ، كان انقطاع النفس متكررًا للغاية وقرر الأطباء تنبيبي.

كنت في هذه الحالة لأكثر من شهر أثناء إجراء جميع الدراسات الطبية ، وتوقعت أنني أعاني من متلازمة Ondine (متلازمة نقص التهوية المركزية الخلقية - CCHS) ، والتي تتمثل في أنني أنسى أن أتنفس أثناء نومي وليس أنا أفعل بشكل صحيح عندما أكون مستيقظًا.

نظرًا لخطر الإصابة بالعدوى المرتبطة بالتنبيب ، فقد قرروا إجراء فغر معدي لإطعامي ، وفغر القصبة الهوائية لتوصيلني بجهاز التنفس الصناعي الذي أعتمد عليه بشكل دائم للتنفس.

كان جسدي يحتفظ بثاني أكسيد الكربون

أخيرًا أجروا اختبارًا جينيًا لتأكيد ما إذا كنت مصابًا بالفعل بالمتلازمة (تم إجراؤه في مختبر في إسبانيا). في يناير من هذا العام تلقينا النتيجة ، والتي أكدت للأسف أنني أفعل ذلك.

واصل الأطباء إجراء فحوصات متخصصة لي وقرروا فصلني عن جهاز التنفس الصناعي أثناء النهار ، لمعرفة ما إذا كان بإمكاني التنفس بمفردي وبصورة كافية أثناء الاستيقاظ.

لا استطيع حرمانك من الراحة! لأن هذا ثقيل وغير مريح للغاية.

استمر لمدة 3 أشهر ، حتى اكتشفوا أن جسدي كان يحتفظ بثاني أكسيد الكربون (ليس فقط عندما تم فصله عن جهاز التنفس الصناعي ، ولكن أيضًا متصل) ، وهو أمر ضار ويمكن أن يكون له عواقب وخيمة على جهازي العصبي والقلب.

بالنظر إلى هذا الموقف ، فأنا بحاجة إلى المراقبة من قبل فريق يقيس مستوى ثاني أكسيد الكربون في جسدي ، يسمى كابنوغراف.

أحتاج إلى جهاز CAPNOGRAPH ، الرجاء مساعدتي

لقد كانت أيامًا صعبة للغاية بالنسبة لي ولأبائي ، لكنني كنت محاربًا لنفسي - لأنني أريد أن أعيش - وأن أكون معهم!

لكي يتم نقلي إلى مركز REMEO (Venti وأخيراً أذهب إلى المنزل مع والدي ، أحتاج إلى جهاز CAPNOGRAPH.

الرجاء مساعدتي في جمع الأموال لشراء CAPNOGRAPH حتى أتمكن من التنفس حتى أحلم!

لأعيش أنا أعتمد على كرمك.

ستجعلني سعيدًا جدًا إذا استخدمت زر [Collaborate by sharing] لمشاركة مشروعي!