ATEM UM ZU TRAUMEN

Hallo,

Mein Name ist Jerónimo Reina Aguilar und ich bin 7 Monate alt.

Ich erzähle dir meine Geschichte!

Meine Mutter wurde von mir schwanger und lebte in der Gemeinde Caucasia, Kolumbien. Während ihrer Schwangerschaft hatte sie normale Kontrollen, aber zum Zeitpunkt meiner Geburt (30.10.2020) passte ich mich nicht an die Umgebung an, ich hörte auf, die Stimme meiner Mutter zu hören und wurde blau.

Aus diesem Grund wurde ich auf die Intensivstation verlegt, sie setzten mich auf Sauerstoff und reagierten immer noch nicht. Dann wurde ihnen klar, dass er Schlafapnoe hatte.

Ich habe das Ondine-Syndrom (angeborenes zentrales Hypoventilationssyndrom - CCHS),

Da mein Gesundheitszustand immer schwieriger wurde und sie nicht erkennen konnten, was mit mir geschah, wurde ich an das Universitätskrankenhaus San Vicente Fundación in Medellín überwiesen. Als wir ankamen, teilten sie meiner Mutter mit, dass sie mich stillen könne - sie war glücklich - sie versuchte es, aber ich konnte nicht saugen und ich begann, die Apnoen zu wiederholen. Im Morgengrauen wiederholten sich die Apnoen sehr und die Ärzte beschlossen, mich zu intubieren.

Ich war mehr als einen Monat in diesem Zustand, während alle medizinischen Studien durchgeführt wurden, und spekulierte, dass ich am Ondine-Syndrom (Congenital Central Hypoventilation Syndrome - CCHS) litt, das darin besteht, dass ich im Schlaf vergesse zu atmen und nicht richtig machen, wenn ich wach bin.

Aufgrund des mit der Intubation verbundenen Infektionsrisikos beschlossen sie, eine Gastrostomie durchzuführen, um mich zu ernähren, und eine Tracheostomie, um mich an ein mechanisches Beatmungsgerät anzuschließen, auf das ich ständig atmen muss.

Mein Körper hielt Kohlendioxid zurück

Schließlich führten sie einen Gentest durch, um zu bestätigen, ob ich das Syndrom wirklich hatte (durchgeführt in einem Labor in Spanien). Im Januar dieses Jahres haben wir das Ergebnis erhalten, das mir leider bestätigt hat.

Die Ärzte führten weiterhin spezielle Tests an mir durch und beschlossen, mich tagsüber vom Beatmungsgerät zu trennen, um zu sehen, ob ich im Wachzustand selbstständig und ausreichend atmen konnte.

Ich kann dir Ruhe nicht verweigern! denn das ist schwer und sehr unbequem.

Es dauerte 3 Monate, bis sie feststellten, dass mein Körper Kohlendioxid zurückhielt (nicht nur, wenn es vom Beatmungsgerät getrennt, sondern auch angeschlossen war), was schädlich ist und schwerwiegende Folgen für mein neurologisches und kardiales System haben könnte.

Angesichts dieser Situation muss ich von einem Team überwacht werden, das den Kohlendioxidgehalt in meinem Körper misst, einen sogenannten Kapnographen.

Ich brauche einen CAPNOGRAPH, bitte helft mir

Es waren sehr schwierige Tage für mich und meine Väter, aber ich war ein Krieger für mich selbst – weil ich leben möchte – und mit ihnen zusammen sein möchte!

Um in ein REMEO Center (Venti) versetzt zu werden und endlich mit meinen Papas nach Hause zu gehen, benötige ich einen CAPNOGRAPH.

Bitte helfen Sie mir, das Geld für den Kauf von CAPNOGRAPH zu sammeln, damit ich TRAUM ATMEN kann!

Um zu leben, bin ich auf deine Großzügigkeit angewiesen.

Du würdest mich sehr freuen, wenn du mein Projekt über die Schaltfläche [Zusammenarbeit durch Teilen] teilen würdest!