RESPIRER POUR RÊVER

Bonjour,

Je m'appelle Jerónimo Reina Aguilar et j'ai 7 mois.

Je vais vous raconter mon histoire !

Ma mère est tombée enceinte de moi, vivant dans la municipalité de Caucase, en Colombie. Pendant sa grossesse, elle avait des contrôles normaux, cependant, au moment de ma naissance (30/10/2020) je ne me suis pas adaptée à l'environnement, j'ai cessé d'entendre la voix de ma mère et j'ai commencé à devenir bleu.

Pour cette raison, j'ai été transféré aux soins intensifs, ils m'ont mis sous oxygène et n'ont toujours pas répondu. Puis ils ont commencé à se rendre compte qu'il souffrait d'apnée du sommeil.

J'ai le syndrome d'Ondine (syndrome d'hypoventilation centrale congénitale - CCHS),

Parce que ma santé continuait à se compliquer et qu'ils ne pouvaient pas identifier ce qui m'arrivait, j'ai été référé à l'hôpital universitaire San Vicente Fundación de Medellín. Quand nous sommes arrivés, ils ont informé ma mère qu'elle pouvait m'allaiter - elle était heureuse - elle a essayé, mais je n'ai pas pu téter et j'ai commencé à répéter les apnées. A l'aube les apnées étaient très répétitives et les médecins ont décidé de m'intuber.

J'étais dans cet état pendant plus d'un mois alors que toutes les études médicales étaient en cours, spéculant que je souffrais du syndrome d'Ondine (syndrome d'hypoventilation centrale congénitale - CCHS), qui consiste en ce que j'oublie de respirer pendant que je dors et non faire correctement quand je suis éveillé.

En raison du risque d'infection lié à l'intubation, ils ont décidé de réaliser une gastrostomie pour me nourrir, et une trachéotomie pour me connecter à un ventilateur mécanique dont je dépends en permanence pour respirer.

Mon corps retenait le dioxyde de carbone

Enfin, ils ont effectué un test génétique pour confirmer si j'avais vraiment le syndrome (réalisé dans un laboratoire en Espagne). En janvier de cette année, nous avons reçu le résultat, ce qui a malheureusement confirmé que je le faisais.

Les médecins ont continué à effectuer des tests spécialisés sur moi et ont décidé de me déconnecter du ventilateur pendant la journée, pour voir si, éveillé, je pouvais respirer par moi-même et de manière adéquate.

Je ne peux pas nier que tu te reposes ! car c'est lourd et très inconfortable.

Cela a duré 3 mois, jusqu'à ce qu'ils détectent que mon corps retenait du dioxyde de carbone (non seulement lorsqu'il était déconnecté du ventilateur, mais aussi connecté), ce qui est nocif et pourrait avoir de graves conséquences sur mon système neurologique et cardiaque.

Compte tenu de cette situation, j'ai besoin d'être surveillé par une équipe qui mesure le niveau de dioxyde de carbone dans mon corps, appelée capnographe.

J'ai besoin d'un CAPNOGRAPHE, merci de m'aider

Ce furent des jours très difficiles pour moi et mes papas, mais j'ai été un guerrier pour moi-même - parce que je veux vivre - et être avec eux !

Pour être transféré dans un Centre REMEO (Venti et rentrer enfin chez mes papas, j'ai besoin d'un CAPNOGRAPHE.

S'il vous plaît, aidez-moi à collecter des fonds pour acheter CAPNOGRAPH afin que je puisse respirer pour rêver !

Pour vivre, je dépends de votre générosité.

Vous me feriez très plaisir si vous utilisiez le bouton [Collaborer en partageant] pour partager mon projet !