सपने देखने के लिए सांस लें

नमस्ते,

मेरा नाम जेरोनिमो रीना एगुइलर है और मैं 7 महीने का हूँ।

मैं आपको अपनी कहानी बताता हूँ!

मेरी माँ मेरे द्वारा गर्भवती हुई, कोकेशिया, कोलम्बिया की नगर पालिका में रह रही थी। अपनी गर्भावस्था के दौरान, उनका सामान्य नियंत्रण था, हालाँकि, मेरे जन्म के समय (10/30/2020) मैं पर्यावरण के अनुकूल नहीं थी, मैंने अपनी माँ की आवाज़ सुनना बंद कर दिया और मैं नीला पड़ने लगा।

इस कारण मुझे आईसीयू में स्थानांतरित कर दिया गया, उन्होंने मुझे ऑक्सीजन पर रखा और फिर भी कोई प्रतिक्रिया नहीं दी। तब उन्हें पता चला कि उन्हें स्लीप एपनिया है।

मुझे ओन्डाइन सिंड्रोम है (जन्मजात सेंट्रल हाइपोवेंटिलेशन सिंड्रोम - सीसीएचएस),

क्योंकि मेरा स्वास्थ्य लगातार जटिल होता जा रहा था और वे यह नहीं पहचान पा रहे थे कि मेरे साथ क्या हो रहा है, मुझे मेडेलिन के सैन विसेंट फंडैसिओन यूनिवर्सिटी अस्पताल में रेफर कर दिया गया। जब हम पहुंचे, तो उन्होंने मेरी मां को बताया कि वह मुझे स्तनपान करा सकती है - वह खुश थी - उसने कोशिश की, लेकिन मैं चूसने में सक्षम नहीं था और मैंने एपनिया दोहराना शुरू कर दिया। भोर में एपनिया बहुत बार-बार दोहराए जाते थे और डॉक्टरों ने मुझे इंटुबैट करने का फैसला किया।

मैं एक महीने से अधिक समय से इस स्थिति में था, जब सभी चिकित्सा अध्ययन किए जा रहे थे, यह अनुमान लगाते हुए कि मैं ओन्डाइन सिंड्रोम (जन्मजात केंद्रीय हाइपोवेंटिलेशन सिंड्रोम - सीसीएचएस) से पीड़ित हूं, जिसमें यह शामिल है कि मैं सोते समय सांस लेना भूल जाता हूं, न कि मैं जब मैं जाग रहा हूँ तो सही ढंग से करो।

इंटुबैषेण से जुड़े संक्रमण के जोखिम के कारण, उन्होंने मुझे खिलाने के लिए गैस्ट्रोस्टोमी करने का फैसला किया, और मुझे एक यांत्रिक वेंटिलेटर से जोड़ने के लिए एक ट्रेकियोस्टोमी करने का फैसला किया, जिस पर मैं स्थायी रूप से सांस लेने के लिए निर्भर हूं।

मेरा शरीर कार्बन डाइऑक्साइड को बरकरार रख रहा था

अंत में उन्होंने यह पुष्टि करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण किया कि क्या मुझे वास्तव में सिंड्रोम था (स्पेन में एक प्रयोगशाला में किया गया)। इस साल जनवरी में हमें परिणाम मिला, जिसने दुर्भाग्य से पुष्टि की कि मैं करता हूं।

डॉक्टरों ने मुझ पर विशेष परीक्षण करना जारी रखा और दिन के दौरान मुझे वेंटिलेटर से डिस्कनेक्ट करने का फैसला किया, यह देखने के लिए कि क्या मैं जागते समय अपने दम पर और पर्याप्त रूप से सांस ले सकता हूं।

मैं तुम्हें आराम से मना नहीं कर सकता! क्योंकि यह भारी और बहुत असहज है।

यह 3 महीने तक चला, जब तक उन्हें पता नहीं चला कि मेरे शरीर में कार्बन डाइऑक्साइड है (न केवल जब इसे वेंटिलेटर से डिस्कनेक्ट किया गया था, बल्कि जुड़ा भी था), जो हानिकारक है और मेरे न्यूरोलॉजिकल और कार्डियक सिस्टम पर गंभीर परिणाम हो सकते हैं।

इस स्थिति को देखते हुए, मुझे एक टीम द्वारा निगरानी करने की आवश्यकता है जो मेरे शरीर में कार्बन डाइऑक्साइड के स्तर को मापता है, जिसे कैपनोग्राफ कहा जाता है।

मुझे कैपनोग्राफ चाहिए, कृपया मेरी मदद करें

वे मेरे और मेरे डैडी के लिए बहुत मुश्किल दिन थे, लेकिन मैं अपने लिए एक योद्धा रहा हूं - क्योंकि मैं जीना चाहता हूं - और उनके साथ रहना चाहता हूं!

रेमियो सेंटर में स्थानांतरित होने के लिए (वेंटी और अंत में अपने डैडी के साथ घर जाना, मुझे एक कैपनोग्राफ की आवश्यकता है।

कृपया मुझे कैपनोग्राफ खरीदने के लिए धन जुटाने में मदद करें ताकि मैं सपने में सांस ले सकूं!

जीने के लिए मैं आपकी दरियादिली पर निर्भर हूं।

यदि आप मेरे प्रोजेक्ट को साझा करने के लिए [साझा करके सहयोग करें] बटन का उपयोग करते हैं तो आप मुझे बहुत खुश करेंगे!