BERNAPAS UNTUK BERMIMPI

Halo,

Nama saya Jerónimo Reina Aguilar dan saya berusia 7 bulan.

Saya akan menceritakan kisah saya!

Ibu saya hamil oleh saya, tinggal di kotamadya Caucasia, Kolombia. Selama kehamilannya, dia memiliki kontrol yang normal, namun pada saat kelahiran saya (30/10/2020) saya tidak beradaptasi dengan lingkungan, saya berhenti mendengar suara ibu saya dan saya mulai membiru.

Untuk alasan ini saya dipindahkan ke ICU, mereka memberi saya oksigen dan masih tidak merespon. Kemudian mereka mulai menyadari bahwa dia menderita sleep apnea.

Saya menderita Sindrom Ondine (Sindrom Hipoventilasi Sentral Bawaan - CCHS),

Karena kesehatan saya terus menjadi rumit dan mereka tidak dapat mengidentifikasi apa yang terjadi pada saya, saya dirujuk ke Rumah Sakit Universitas San Vicente Fundación di Medellín. Ketika kami tiba, mereka memberi tahu ibu saya bahwa dia bisa menyusui saya - dia senang - dia mencoba, tetapi saya tidak bisa mengisap dan saya mulai mengulangi apnea. Saat fajar, apnea sangat berulang dan para dokter memutuskan untuk mengintubasi saya.

Saya berada dalam kondisi ini selama lebih dari sebulan sementara semua studi medis sedang dilakukan, berspekulasi bahwa saya menderita Sindrom Ondine (Sindrom Hipoventilasi Sentral Kongenital - CCHS), yang terdiri dari saya lupa bernapas saat tidur dan bukan saya. lakukan dengan benar ketika saya bangun.

Karena risiko infeksi yang terkait dengan intubasi, mereka memutuskan untuk melakukan gastrostomi untuk memberi makan saya, dan trakeostomi untuk menghubungkan saya ke ventilator mekanis tempat saya bergantung secara permanen untuk bernapas.

Tubuhku menahan karbon dioksida

Akhirnya mereka melakukan tes genetik untuk memastikan apakah saya benar-benar mengidap sindrom tersebut (dilakukan di laboratorium di Spanyol). Pada bulan Januari tahun ini kami menerima hasilnya, yang sayangnya mengkonfirmasi bahwa saya melakukannya.

Para dokter terus melakukan tes khusus pada saya dan memutuskan untuk melepaskan saya dari ventilator di siang hari, untuk melihat apakah saat bangun saya bisa bernapas sendiri dan cukup.

Saya tidak dapat menyangkal Anda beristirahat! karena itu berat dan sangat tidak nyaman.

Itu berlangsung selama 3 bulan, sampai mereka mendeteksi bahwa tubuh saya menahan karbon dioksida (tidak hanya ketika dilepaskan ke ventilator, tetapi juga terhubung), yang berbahaya dan dapat memiliki konsekuensi serius pada sistem saraf dan jantung saya.

Mengingat situasi ini, saya perlu dipantau oleh tim yang mengukur tingkat karbon dioksida dalam tubuh saya, yang disebut capnograph.

Saya butuh CAPNOGRAPH, tolong bantu saya

Itu adalah hari-hari yang sangat sulit bagi saya dan ayah saya, tetapi saya telah menjadi pejuang bagi diri saya sendiri - karena saya ingin hidup - dan bersama mereka!

Untuk dipindahkan ke REMEO Center (Venti dan akhirnya pulang dengan ayah saya, saya membutuhkan CAPNOGRAPH.

Tolong bantu saya mengumpulkan dana untuk membeli CAPNOGRAPH agar saya bisa BERNAPAS UNTUK BERMIMPI!

Untuk hidup saya bergantung pada kemurahan hati Anda.

Anda akan membuat saya sangat senang jika Anda menggunakan tombol [Berkolaborasi dengan berbagi] untuk membagikan proyek saya!