RESPIRA PER SOGNARE

Ciao,

Mi chiamo Jerónimo Reina Aguilar e ho 7 mesi.

vi racconto la mia storia!

Mia madre è rimasta incinta di me, vivendo nel comune di Caucasia, in Colombia. Durante la sua gravidanza ha avuto normali controlli, tuttavia, al momento della mia nascita (30/10/2020) non mi sono adattata all'ambiente, ho smesso di sentire la voce di mia madre e ho cominciato a diventare blu.

Per questo motivo sono stato trasferito in terapia intensiva, mi hanno messo sotto ossigeno e ancora non hanno risposto. Poi hanno cominciato a rendersi conto che aveva l'apnea notturna.

Ho la sindrome di Ondine (sindrome da ipoventilazione centrale congenita - CCHS),

Poiché la mia salute continuava a complicarsi e non riuscivano a identificare cosa mi stesse succedendo, sono stata indirizzata all'ospedale universitario San Vicente Fundación di Medellín. Quando siamo arrivati hanno informato mia madre che poteva allattarmi - era contenta - ci ha provato, ma non riuscivo a succhiare e ho cominciato a ripetere le apnee. All'alba le apnee erano molto ripetitive ei medici decisero di intubarmi.

Rimasi in questa condizione da più di un mese mentre si facevano tutti gli studi medici, ipotizzando che soffrissi della Sindrome di Ondine (Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita - CCHS), che consiste nel fatto che mi dimentico di respirare mentre dormo e non fare correttamente quando sono sveglio.

A causa del rischio di infezione associato all'intubazione, hanno deciso di eseguire una gastrostomia per nutrirmi e una tracheostomia per collegarmi a un ventilatore meccanico da cui dipendo permanentemente per respirare.

Il mio corpo stava trattenendo anidride carbonica

Alla fine hanno eseguito un test genetico per confermare se avessi davvero la sindrome (eseguito in un laboratorio in Spagna). A gennaio di quest'anno abbiamo ricevuto il risultato, che purtroppo mi ha confermato.

I medici hanno continuato a eseguirmi esami specialistici e hanno deciso di disconnettermi dal ventilatore durante il giorno, per vedere se da sveglio potevo respirare da solo e adeguatamente.

Non posso negarti il riposo! perché è pesante e molto scomodo.

È durata 3 mesi, finché non hanno rilevato che il mio corpo tratteneva anidride carbonica (non solo quando era scollegata dal ventilatore, ma anche collegata), che è dannosa e potrebbe avere gravi conseguenze sul mio sistema neurologico e cardiaco.

Data questa situazione, ho bisogno di essere monitorato da un team che misura il livello di anidride carbonica nel mio corpo, chiamato capnografo.

Ho bisogno di un CAPNOGRAFO, per favore aiutami

Sono stati giorni molto difficili per me e i miei papà, ma sono stato un guerriero per me stesso - perché voglio vivere - e stare con loro!

Per essere trasferito in un Centro REMEO (Venti e finalmente tornare a casa con i miei papà, mi serve un CAPNOGRAFO.

Per favore aiutami a raccogliere i fondi per acquistare CAPNOGRAPH così posso RESPIRARE PER SOGNO!

Per vivere dipendo dalla tua generosità.

Mi renderesti molto felice se utilizzassi il pulsante [Collabora condividendo] per condividere il mio progetto!