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ストーリー
こんにちは、
私の名前はジェロニモ・レイナ・アギラールです。生後7か月です。
母はコロンビアのカウカシア地方自治体に住んでいて、私に妊娠しました。妊娠中は正常なコントロールでしたが、出産時(2020年10月30日)は環境に適応せず、母の声が聞こえなくなり、青くなり始めました。
このため、私はICUに移送されましたが、彼らは私を酸素にさらしましたが、それでも反応しませんでした。それから彼らは彼が睡眠時無呼吸を持っていることに気づき始めました。
私の健康状態は悪化し続け、彼らは私に何が起こっているのかを特定できなかったので、私はメデジンのサンビセンテフンダシオン大学病院に紹介されました。私たちが到着したとき、彼らは私の母に母乳で育てることができると知らせました-彼女は幸せでした-彼女は試みました、しかし私は吸うことができず、私は無呼吸を繰り返し始めました。夜明けに無呼吸は非常に反復的であり、医者は私に挿管することに決めました。
私はすべての医学的研究が行われている間、1か月以上この状態にあり、オンディーネ症候群(先天性中枢性低換気症候群-CCHS)に苦しんでいると推測しました。私が目を覚ましているときに正しく行います。
挿管に伴う感染のリスクがあるため、彼らは私を養うために胃瘻造設術を行い、私が恒久的に呼吸に依存している人工呼吸器に私を接続するために気管切開を行うことにしました。
最後に、彼らは私が本当に症候群を持っているかどうかを確認するために遺伝子検査を行いました(スペインの研究所で実施されました)。今年の1月に結果が出ましたが、残念ながら確認しました。
医師たちは私に特別なテストを続け、日中は人工呼吸器から私を切り離して、起きている間に私が自分で適切に呼吸できるかどうかを確認することにしました。
私はあなたが休むことを否定することはできません!それは重くて非常に不快だからです。
それは、私の体が二酸化炭素を保持していることを彼らが検出するまで3か月続きました(人工呼吸器に接続されていないときだけでなく、接続されているときも)。これは有害であり、私の神経系および心臓系に深刻な結果をもたらす可能性があります。
このような状況を考えると、カプノグラフと呼ばれる、体内の二酸化炭素レベルを測定するチームによる監視が必要です。
彼らは私と私のパパにとって非常に困難な日々でしたが、私は自分自身のために-私は生きたいので-そして彼らと一緒にいるために戦士でした!
REMEOセンター(ベンティ、そしてついにパパと一緒に家に帰るには、カプノグラフィが必要です)に転送されます。
CAPNOGRAPHを購入するための資金を調達するのを手伝ってください。そうすれば、夢を見ることができます。
生きるために私はあなたの寛大さに依存します。
[共有によるコラボレーション]ボタンを使用して私のプロジェクトを共有していただければ、とても嬉しく思います。
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