꿈을 꾸다

안녕하세요,

제 이름은 Jerónimo Reina Aguilar이고 7개월입니다.

내 이야기를 들려줄게!

콜롬비아의 카우카시아 지방 자치 단체에 살고있는 어머니는 나에게 임신했습니다. 임신 중에는 정상적인 통제를 하고 있었지만 출산 당시(2020년 10월 30일) 환경에 적응하지 못하고 어머니의 목소리가 들리지 않아 파랗게 변하기 시작했습니다.

이러한 이유로 나는 ICU로 옮겨졌고, 그들은 저에게 산소를 공급했지만 여전히 반응하지 않았습니다. 그 후 그들은 그가 수면 무호흡증이 있다는 것을 깨닫기 시작했습니다.

나는 온딘 증후군(선천성 중추 저환기 증후군 - CCHS)이 있습니다.

내 건강이 계속해서 복잡해지고 나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 알아낼 수 없었기 때문에 나는 Medellín에 있는 San Vicente Fundación 대학 병원에 의뢰되었습니다. 우리가 도착했을 때 그들은 어머니에게 모유 수유를 할 수 있다고 알려 주었습니다. 어머니는 기뻐하셨습니다. 어머니는 시도했지만 나는 빨 수 없었고 나는 무호흡을 반복하기 시작했습니다. 새벽에 무호흡이 매우 반복적이었고 의사는 나를 삽관하기로 결정했습니다.

나는 모든 의학적 연구를 수행하는 동안 한 달 이상이 상태에 있었고 나는 잠을 잘 때 호흡을 잊어 버리는 Ondine 증후군 (선천성 중추 호흡 저하 증후군 - CCHS)을 앓고 있다고 추측했습니다. 내가 깨어있을 때 올바르게하십시오.

삽관과 관련된 감염의 위험 때문에 그들은 저에게 먹이를 주기 위해 위루술을 시행하고 제가 영구적으로 호흡에 의존하는 기계식 인공호흡기에 연결하기 위해 기관절개술을 시행하기로 결정했습니다.

내 몸은 이산화탄소를 보유하고 있었다

마지막으로 그들은 내가 정말로 증후군을 가지고 있는지 확인하기 위해 유전자 검사를 수행했습니다(스페인의 실험실에서 수행됨). 올해 1월에 우리는 결과를 받았지만 불행히도 그렇게 했음을 확인했습니다.

의사들은 계속해서 저에게 전문적인 검사를 시행했고, 제가 깨어 있는 동안 스스로 적절하게 숨을 쉴 수 있는지 확인하기 위해 낮에는 인공호흡기에서 나를 분리하기로 결정했습니다.

나는 당신의 휴식을 거부할 수 없습니다! 무겁고 매우 불편하기 때문입니다.

그것은 3개월 동안 지속되었는데, 내 몸이 이산화탄소를 보유하고 있다는 것을 감지할 때까지(인공호흡기와 연결이 끊어졌을 때뿐만 아니라 연결되었을 때도), 이는 유해하고 내 신경 및 심장 시스템에 심각한 결과를 초래할 수 있습니다.

이러한 상황을 감안할 때 나는 카노그래프라고 하는 내 몸의 이산화탄소 수준을 측정하는 팀의 모니터링을 받아야 합니다.

캡노그래프가 필요합니다, 도와주세요

저와 제 아버지들에게 매우 힘든 날들이었지만 저는 저 자신을 위해 전사였습니다. 왜냐하면 저는 살고 싶고 그들과 함께 있기를 원하기 때문입니다!

REMEO 센터(Venti)로 옮기고 마침내 아빠와 함께 집으로 돌아가려면 CAPNOGRAPH가 필요합니다.

제가 꿈을 꿀 수 있도록 CAPNOGRAPH를 구입하기 위한 기금을 마련하도록 도와주세요!

나는 당신의 관대함에 달려 있습니다.

내 프로젝트를 공유하기 위해 [공유로 공동 작업] 버튼을 사용하면 매우 기쁠 것입니다!