RESPIRE PARA SONHAR

Olá,

O meu nome é Jerónimo Reina Aguilar e tenho 7 meses.

Eu vou te contar minha história!

Minha mãe engravidou de mim, que morava no município de Caucasia, na Colômbia. Durante a gravidez ela teve controles normais, porém, na época do meu nascimento (30/10/2020) não me adaptei ao ambiente, deixei de ouvir a voz da minha mãe e comecei a ficar azulada.

Por isso fui transferido para a UTI, colocaram-me oxigênio e mesmo assim não responderam. Então eles começaram a perceber que ele tinha apnéia do sono.

Tenho Síndrome de Ondina (Síndrome de Hipoventilação Central Congênita - CCHS),

Como minha saúde continuava complicada e eles não conseguiam identificar o que estava acontecendo comigo, fui encaminhado ao Hospital Universitário San Vicente Fundación, em Medellín. Quando chegamos, avisaram minha mãe que ela poderia me dar de mamar - ela estava feliz - ela tentou, mas eu não conseguia sugar e comecei a repetir as apneias. De madrugada as apneias eram muito repetitivas e os médicos decidiram entubar-me.

Estive nessa condição por mais de um mês enquanto todos os estudos médicos iam sendo realizados, especulando que eu sofria de Síndrome de Ondina (Síndrome de Hipoventilação Central Congênita - CCHS), que consiste em eu esquecer de respirar enquanto durmo e não eu. fazer corretamente quando estou acordado.

Devido ao risco de infecção associado à intubação, decidiram fazer uma gastrostomia para me alimentar e uma traqueostomia para me conectar a um ventilador mecânico do qual dependo permanentemente para respirar.

Meu corpo estava retendo dióxido de carbono

Por fim, fizeram um teste genético para confirmar se eu realmente tinha a síndrome (realizado em um laboratório na Espanha). Em janeiro deste ano recebemos o resultado, o que infelizmente confirmou que sim.

Os médicos continuaram a fazer exames especializados em mim e decidiram me desconectar do ventilador durante o dia, para ver se acordado eu conseguia respirar sozinho e adequadamente.

Eu não posso negar o seu descanso! porque isso é pesado e muito desconfortável.

Durou 3 meses, até que detectaram que meu corpo estava retendo dióxido de carbono (não só quando foi desconectado do ventilador, mas também conectado), o que é prejudicial e pode ter sérias consequências no meu sistema neurológico e cardíaco.

Diante dessa situação, tenho a necessidade de ser monitorado por uma equipe que mede o nível de dióxido de carbono no meu corpo, o capnógrafo.

Eu preciso de um CAPNOGRAFIA, por favor me ajude

Foram dias muito difíceis para mim e para os meus papais, mas tenho sido uma guerreira para mim - porque quero viver - e estar com eles!

Para ser transferido para um Centro REMEO (Venti e finalmente voltar para casa com meus pais, preciso de um CAPNOGRAFIA.

Por favor, ajude-me a levantar fundos para comprar CAPNOGRAPH para que eu possa RESPIRAR PARA SONHAR!

Para viver dependo da sua generosidade.

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