หายใจเพื่อฝัน

สวัสดี,

ฉันชื่อ Jerónimo Reina Aguilar และฉันอายุ 7 เดือน

ฉันจะเล่าเรื่องของฉันให้คุณฟัง!

แม่ของฉันท้องโดยฉัน อาศัยอยู่ในเขตเทศบาลคอเคเซีย โคลอมเบีย ระหว่างตั้งครรภ์ เธอควบคุมได้ตามปกติ แต่ตอนที่ฉันเกิด (10/30/2020) ฉันไม่ปรับตัวเข้ากับสิ่งแวดล้อม ฉันไม่ได้ยินเสียงแม่ และฉันก็เริ่มหน้าซีด

ด้วยเหตุผลนี้เอง ฉันจึงถูกย้ายมาที่ ICU พวกเขาจึงให้ออกซิเจนแก่ฉันและยังไม่ตอบสนอง จากนั้นพวกเขาก็เริ่มตระหนักว่าเขาหยุดหายใจขณะหลับ

ฉันมีโรคออนดีน (โรคหอบหืดส่วนกลางที่มีมาแต่กำเนิด - CCHS)

เนื่องจากสุขภาพของฉันยังคงซับซ้อนและพวกเขาไม่สามารถระบุได้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉัน ฉันจึงถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย San Vicente Fundación ในเมืองเมเดยิน เมื่อเราไปถึง พวกเขาบอกแม่ของฉันว่าเธอสามารถให้นมลูกได้ - เธอมีความสุข - เธอพยายามแล้ว แต่ฉันไม่สามารถดูดนมได้และฉันก็เริ่มหยุดหายใจขณะหลับซ้ำ ในตอนรุ่งสาง ภาวะหยุดหายใจขณะนั้นเกิดขึ้นซ้ำๆ และแพทย์ตัดสินใจใส่ท่อช่วยหายใจให้ฉัน

ฉันอยู่ในสภาพนี้มานานกว่าหนึ่งเดือนในขณะที่มีการศึกษาทางการแพทย์ทั้งหมดโดยสันนิษฐานว่าฉันเป็นโรค Ondine Syndrome (Congenital Central Hypoventilation Syndrome - CCHS) ซึ่งประกอบด้วยฉันลืมหายใจขณะนอนหลับและไม่ใช่ฉัน ทำอย่างถูกต้องเมื่อฉันตื่น

เนื่องจากความเสี่ยงของการติดเชื้อที่เกี่ยวข้องกับการใส่ท่อช่วยหายใจ พวกเขาจึงตัดสินใจทำ gastrostomy เพื่อให้อาหารฉัน และทำ tracheostomy เพื่อเชื่อมต่อฉันกับเครื่องช่วยหายใจแบบกลไกที่ฉันจะต้องหายใจอย่างถาวร

ร่างกายของฉันเก็บคาร์บอนไดออกไซด์ไว้

ในที่สุดพวกเขาก็ทำการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อยืนยันว่าฉันเป็นโรคนี้จริงหรือไม่ (ดำเนินการในห้องปฏิบัติการในสเปน) ในเดือนมกราคมของปีนี้เราได้รับผลซึ่งน่าเสียดายที่ยืนยันว่าทำ

แพทย์ยังคงทำการทดสอบเฉพาะทางกับฉันอย่างต่อเนื่องและตัดสินใจถอดสายฉันออกจากเครื่องช่วยหายใจในระหว่างวัน เพื่อดูว่าในขณะที่ตื่นอยู่ฉันสามารถหายใจได้ด้วยตัวเองและเพียงพอหรือไม่

ปฏิเสธไม่ได้ว่าพักผ่อน! เพราะมันหนักและอึดอัดมาก

มันกินเวลานาน 3 เดือน จนกระทั่งพวกเขาตรวจพบว่าร่างกายของฉันเก็บคาร์บอนไดออกไซด์ไว้ (ไม่เพียงแต่เมื่อไม่ได้เชื่อมต่อกับเครื่องช่วยหายใจ แต่ยังเชื่อมต่ออยู่ด้วย) ซึ่งเป็นอันตรายและอาจส่งผลร้ายแรงต่อระบบประสาทและหัวใจของฉัน

จากสถานการณ์นี้ ฉันต้องถูกตรวจสอบโดยทีมที่ตรวจวัดระดับคาร์บอนไดออกไซด์ในร่างกายของฉัน ซึ่งเรียกว่าแคปโนกราฟ

ฉันต้องการแคปโนกราฟ โปรดช่วยฉันด้วย

มันเป็นวันที่ยากลำบากมากสำหรับฉันและพ่อของฉัน แต่ฉันเป็นนักรบเพื่อตัวเอง - เพราะฉันต้องการมีชีวิตอยู่ - และอยู่กับพวกเขา!

หากต้องการย้ายไปยังศูนย์ REMEO (เวนติและในที่สุดก็กลับบ้านพร้อมพ่อของฉัน ฉันต้องการแคปโนกราฟ

โปรดช่วยฉันหาเงินเพื่อซื้อ CAPNOGRAPH เพื่อที่ฉันจะได้หายใจเพื่อฝัน!

ที่จะมีชีวิตอยู่ฉันขึ้นอยู่กับความเอื้ออาทรของคุณ

คุณจะทำให้ฉันมีความสุขมากถ้าคุณใช้ปุ่ม [ทำงานร่วมกันโดยการแบ่งปัน] เพื่อแบ่งปันโครงการของฉัน!