HAYAL ETMEK İÇİN NEFES AL

Merhaba,

Benim adım Jerónimo Reina Aguilar ve 7 aylık oldum.

Sana hikayemi anlatacağım!

Annem Kolombiya'nın Kafkasya belediyesinde yaşayan benden hamile kaldı. Hamileliği boyunca normal kontrolleri vardı ancak doğduğum sırada (10/30/2020) ortama uyum sağlayamadım, annemin sesini duymayı bıraktım ve morarmaya başladım.

Bu nedenle yoğun bakıma alındım, oksijen verdiler ve yine cevap vermediler. Sonra uyku apnesi olduğunu anlamaya başladılar.

Ondine Sendromum (Konjenital Santral Hipoventilasyon Sendromu - CCHS) var,

Sağlığım karmaşıklaşmaya devam ettiğinden ve bana ne olduğunu belirleyemedikleri için Medellín'deki San Vicente Fundación Üniversite Hastanesine sevk edildim. Geldiğimizde anneme beni emzirebileceğini söylediler - mutluydu - denedi ama ememedim ve apneleri tekrarlamaya başladım. Şafakta apneler çok tekrarlayıcıydı ve doktorlar beni entübe etmeye karar verdiler.

Ondine Sendromundan (Konjenital Santral Hipoventilasyon Sendromu - CCHS) muzdarip olduğum ve uyurken nefes almayı unuttuğum varsayımıyla tüm tıbbi çalışmalar yürütülürken bir aydan fazla bu durumdaydım. Uyanık olduğumda doğru yapın.

Entübasyonla ilişkili enfeksiyon riski nedeniyle, beni beslemek için bir gastrostomi ve beni kalıcı olarak nefes almak için bağımlı olduğum mekanik bir ventilatöre bağlamak için bir trakeostomi açmaya karar verdiler.

Vücudum karbondioksit tutuyordu

Sonunda sendromun gerçekten olup olmadığını doğrulamak için genetik bir test yaptılar (İspanya'da bir laboratuvarda gerçekleştirildi). Bu yılın Ocak ayında, ne yazık ki aldığımı doğrulayan sonucu aldık.

Doktorlar üzerimde özel testler yapmaya devam ettiler ve uyanıkken kendi başıma ve yeterince nefes alıp alamayacağımı görmek için gün boyunca beni solunum cihazından ayırmaya karar verdiler.

Dinlenmeni inkar edemem! çünkü bu ağır ve çok rahatsız edici.

Vücudumun karbondioksit tuttuğunu (yalnızca ventilatöre bağlı olmadığında değil, aynı zamanda bağlandığında da) tespit edene kadar 3 ay sürdü, bu zararlı ve nörolojik ve kardiyak sistemimde ciddi sonuçlar doğurabilir.

Bu durum göz önüne alındığında, kapnograf adı verilen vücudumdaki karbondioksit seviyesini ölçen bir ekip tarafından izlenme ihtiyacı duyuyorum.

CAPNOGRAPH'a ihtiyacım var, lütfen bana yardım edin

Ben ve babalarım için çok zor günlerdi, ama ben kendim için bir savaşçı oldum - çünkü yaşamak ve onlarla birlikte olmak istiyorum!

Bir REMEO Merkezine transfer edilmek için (Venti ve nihayet babalarımla eve gitmek için bir KAPNOGRAF'a ihtiyacım var.

Lütfen CAPNOGRAPH satın almak için para toplamama yardım edin, böylece HAYALLERE NEFES ALABİLİRİM!

Yaşamak için cömertliğine bağlıyım.

Projemi paylaşmak için [Paylaşarak işbirliği yap] düğmesini kullanırsanız beni çok mutlu edersiniz!