BREATHE TO DREAM

Xin chào,

Tên tôi là Jerónimo Reina Aguilar và tôi 7 tháng tuổi.

Tôi sẽ kể cho bạn câu chuyện của tôi!

Mẹ tôi mang thai hộ tôi, sống ở thành phố Caucasia, Colombia. Trong thời gian mang thai, cô ấy kiểm soát bình thường, tuy nhiên, vào thời điểm tôi sinh (30/10/2020), tôi không thích nghi với môi trường, tôi không nghe thấy giọng nói của mẹ và tôi bắt đầu chuyển sang màu xanh.

Vì lý do này, tôi đã được chuyển đến ICU, họ cho tôi thở oxy và vẫn không có phản ứng. Sau đó, họ bắt đầu nhận ra rằng anh ta bị ngưng thở khi ngủ.

Tôi bị Hội chứng Ondine (Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh - CCHS),

Vì sức khỏe của tôi tiếp tục trở nên phức tạp và họ không thể xác định được điều gì đang xảy ra với tôi, nên tôi được chuyển đến Bệnh viện Đại học San Vicente Fundación ở Medellín. Khi chúng tôi đến, họ thông báo với mẹ tôi rằng bà có thể cho tôi bú sữa mẹ - bà rất vui - bà đã cố gắng, nhưng tôi không thể bú được và tôi bắt đầu lặp lại các cơn ngưng thở. Vào lúc bình minh, những cơn ngưng thở rất lặp đi lặp lại và các bác sĩ quyết định đặt nội khí quản cho tôi.

Tôi đã ở trong tình trạng này hơn một tháng trong khi tất cả các nghiên cứu y tế đang được thực hiện, suy đoán rằng tôi mắc phải Hội chứng Ondine (Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh - CCHS), bao gồm việc tôi quên thở khi ngủ chứ không phải tôi. làm đúng khi tôi còn thức.

Do nguy cơ nhiễm trùng liên quan đến việc đặt ống nội khí quản, họ đã quyết định phẫu thuật cắt dạ dày để nuôi tôi, và mở khí quản để nối tôi với một máy thở cơ học mà tôi phải thở vĩnh viễn.

Cơ thể tôi đang giữ lại carbon dioxide

Cuối cùng, họ thực hiện một bài kiểm tra di truyền để xác nhận xem tôi có thực sự mắc hội chứng hay không (được thực hiện trong một phòng thí nghiệm ở Tây Ban Nha). Vào tháng Giêng năm nay, chúng tôi đã nhận được kết quả, điều này rất tiếc đã xác nhận rằng tôi có.

Các bác sĩ tiếp tục thực hiện các xét nghiệm chuyên khoa đối với tôi và quyết định ngắt máy thở trong ngày, để xem liệu trong khi tỉnh táo tôi có thể tự thở một cách đầy đủ và bình thường hay không.

Tôi không thể phủ nhận bạn nghỉ ngơi! bởi vì điều đó nặng nề và rất khó chịu.

Nó kéo dài trong 3 tháng, cho đến khi họ phát hiện ra rằng cơ thể tôi đang giữ lại carbon dioxide (không chỉ khi nó bị ngắt kết nối với máy thở mà còn được kết nối), điều này có hại và có thể gây hậu quả nghiêm trọng đến hệ thần kinh và tim của tôi.

Trước tình hình này, tôi cần được theo dõi bởi một nhóm đo lường mức độ carbon dioxide trong cơ thể của tôi, được gọi là capnograph.

Tôi cần một CHỮ HOA, vui lòng giúp tôi

Đó là những ngày rất khó khăn đối với tôi và bố tôi, nhưng tôi đã là một chiến binh cho chính mình - bởi vì tôi muốn sống - và ở bên họ!

Để được chuyển đến Trung tâm REMEO (Venti và cuối cùng trở về nhà với bố, tôi cần có HÌNH ẢNH CHỮ NHẬT.

Hãy giúp tôi gây quỹ để mua CAPNOGRAPH để tôi có thể NUÔI DƯỠNG ƯỚC MƠ!

Để sống, tôi phụ thuộc vào lòng hảo tâm của bạn.

Bạn sẽ làm tôi rất vui nếu bạn sử dụng nút [Cộng tác bằng cách chia sẻ] để chia sẻ dự án của tôi!