为梦想而呼吸

你好，

我的名字是 Jerónimo Reina Aguilar，我 7 个月大。

我来告诉你我的故事！

我的母亲在我身边怀孕，住在哥伦比亚高加索市。在她怀孕期间，她的控制正常，但在我出生时（10/30/2020）我不适应环境，我听不到妈妈的声音，我开始脸色发青。

为此，我被转移到ICU，他们给我吸氧，但仍然没有反应。然后他们开始意识到他患有睡眠呼吸暂停症。

我有 Ondine 综合征（先天性中枢性低通气综合征 - CCHS），

由于我的健康状况持续恶化，而且他们无法确定我发生了什么，我被转诊到麦德林的圣维森特基金会大学医院。当我们到达时，他们告诉我母亲她可以母乳喂养我——她很高兴——她尝试过，但我无法吸吮，我开始重复呼吸暂停。黎明时分，呼吸暂停非常反复，医生决定给我插管。

在进行所有医学研究时，我处于这种状态一个多月，推测我患有 Ondine 综合症（先天性中枢性低通气综合症 - CCHS），其中包括我在睡觉时忘记呼吸而不是我当我醒着的时候做正确的事。

由于与插管相关的感染风险，他们决定进行胃造口术来喂养我，并进行气管造口术将我连接到机械呼吸机，我永远依赖于呼吸机。

我的身体保留了二氧化碳

最后，他们进行了基因测试以确认我是否真的患有该综合征（在西班牙的实验室进行）。今年 1 月，我们收到了结果，不幸的是，我得到了结果。

医生继续对我进行专门的检查，并决定在白天将我与呼吸机断开连接，看看我在清醒时是否可以自己充分呼吸。

我不能拒绝你休息！因为那很重而且很不舒服。

它持续了 3 个月，直到他们检测到我的身体保留了二氧化碳（不仅在它与呼吸机断开连接时，而且还在连接时），这对我的神经系统和心脏系统是有害的，可能会产生严重后果。

鉴于这种情况，我需要由测量我体内二氧化碳水平的团队（称为二氧化碳图）进行监测。

我需要一个CAPNOGRAPH，请帮帮我

对我和我爸爸来说，那是非常艰难的日子，但我一直是自己的战士——因为我想活下去——和他们在一起！

被转移到 REMEO 中心（文蒂，最后和我爸爸一起回家，我需要一个 CAPNOGRAPH。

请帮助我筹集资金购买 CAPNOGRAPH，这样我就可以为梦想而呼吸！

我的生活取决于你的慷慨。

如果您使用[通过共享进行协作]按钮来共享我的项目，我会很高兴！