أريد الاستمرار في علاجي

Mucopolisacaridosis Tipo 1 (MPS 1)

اسمي إميليانو ، أنا طفل مصاب بـ MPS 1 (النوع 1 من السكريات المخاطية) ، وهي متلازمة نادرة جدًا تم تشخيصها عندما كان عمري عامًا واحدًا وعمري حاليًا 7 سنوات ، العلاج هو TRE (العلاج باستبدال الإنزيم ) لدي بالفعل 6 سنوات من العلاج كل أسبوع يأخذني والداي إلى "قطرات الحياة" الخاصة بي ولكن هناك أوقات لا يمكنهم فيها تحمل تكاليف النقل لأن المستشفى الذي يعالجونني فيه هو 4 ساعات من مكان إقامتي ، يؤثر المرض على العديد من الأجزاء والأعضاء في الجسم ، في الواقع مشيت ولكني توقفت عن فعل ذلك بسبب مشاكل في الركبة والورك ، وأقوم ببعض العمليات.

بفضل كرمك ، سيتمكن والداي من مواصلة إعطائي نوعية حياة أفضل ووقف تقدم مرضي ، شكرًا جزيلاً لك.

سأكون سعيدًا إذا كان بإمكانك استخدام زر [المساعدة عن طريق المشاركة] للمشاركة في مشروعي!