Ich möchte meine Behandlung fortsetzen

Mukopolisakaridose Tipo 1 (MPS 1)

Mein Name ist Emiliano, ich bin ein Kind mit MPS 1 (Mukopolysaccharidose Typ 1), es ist ein sehr sehr seltenes Syndrom, das diagnostiziert wurde, als ich ein Jahr alt war und ich bin derzeit 7 Jahre alt, die Behandlung ist TRE (Enzymersatztherapie) ) Ich habe bereits 6 Jahre mit der Behandlung jede Woche, die meine Eltern mich wegen meiner "Lebenströpfchen" genommen haben, aber es gibt Zeiten, in denen sie sich die Transportkosten nicht leisten können, weil das Krankenhaus, in dem sie mich behandeln, 4 Stunden von meinem Wohnort entfernt ist. Die Krankheit betrifft Viele Körperteile und Organe, tatsächlich bin ich gelaufen, aber ich habe es wegen Knie- und Hüftproblemen abgebrochen. Ich mache einige Operationen.

Mit Ihrer Großzügigkeit können meine Eltern mir weiterhin eine bessere Lebensqualität bieten und das Fortschreiten meiner Krankheit stoppen. Vielen Dank.

Ich würde mich freuen, wenn Sie über die Schaltfläche [Hilfe durch Teilen] über mein Projekt berichten könnten!