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Historia
Mi nombre es Emiliano, soy un niño con MPS 1 (mucopolisacaridosis tipo 1), es un síndrome muy muy raro que se diagnosticó cuando tenía un año y actualmente tengo 7 años, el tratamiento es TRE (terapia de reemplazo enzimático ) Ya tengo 6 años con el tratamiento cada semana que mis padres me llevaron por mis "gotitas de vida", pero hay veces que no pueden pagar los costos de transporte porque el hospital que me tratan está a 4 horas de donde vivo, la enfermedad afecta Muchas partes y órganos del cuerpo, de hecho caminé pero dejé de hacerlo debido a problemas de rodilla y cadera, realizo algunas operaciones.
Con su generosidad, mis padres podrán seguir dándome una mejor calidad de vida y detener la progresión de mi enfermedad, muchas gracias.
¡Me encantaría que pudieras usar el botón [Ayuda compartiendo] para compartir sobre mi proyecto!
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