Je veux continuer mon traitement

Mucopolisacaridose Tipo 1 (MPS 1)

Je m'appelle Emiliano, je suis un enfant atteint de MPS 1 (mucopolysaccharidose de type 1), c'est un syndrome très très rare qui a été diagnostiqué quand j'avais un an et j'ai actuellement 7 ans, le traitement est TRE (thérapie de substitution enzymatique) ) J'ai déjà 6 ans de traitement chaque semaine mes parents m'ont pris pour mes "gouttelettes de vie" mais il y a des moments où ils ne peuvent pas payer les frais de transport car l'hôpital qu'ils me traitent est à 4 heures de chez moi, la maladie affecte plusieurs parties et organes du corps, en fait j'ai marché mais j'ai arrêté de le faire à cause de problèmes de genou et de hanche, je fais quelques opérations.

Avec votre générosité, mes parents pourront continuer à me donner une meilleure qualité de vie et arrêter la progression de ma maladie, merci beaucoup.

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