Saya ingin melanjutkan perawatan saya

Mucopolisacaridosis Tipo 1 (MPS 1)

Nama saya Emiliano, saya seorang anak dengan MPS 1 (mucopolysaccharidosis tipe 1), itu adalah sindrom yang sangat sangat langka yang didiagnosis ketika saya berusia satu tahun dan saya saat ini berusia 7 tahun, pengobatannya adalah TRE (terapi penggantian enzim) ) Saya sudah 6 tahun dengan perawatan setiap minggu orang tua saya mengambil saya untuk "tetesan hidup" saya tetapi ada kalanya mereka tidak mampu membayar biaya transportasi karena rumah sakit yang mereka rawat adalah 4 jam dari tempat saya tinggal, penyakit ini mempengaruhi Banyak bagian dan organ tubuh, sebenarnya saya berjalan tetapi saya berhenti melakukannya karena masalah lutut dan pinggul, saya melakukan beberapa operasi.

Dengan kemurahan hati Anda, orang tua saya akan dapat terus memberi saya kualitas hidup yang lebih baik dan menghentikan perkembangan penyakit saya, terima kasih banyak.

Saya akan senang jika Anda dapat menggunakan tombol [Bantuan dengan berbagi] untuk berbagi tentang proyek saya!