Voglio continuare con il mio trattamento

Mucopolisacaridosi Tipo 1 (MPS 1)

Mi chiamo Emiliano, sono un bambino con MPS 1 (mucopolisaccaridosi di tipo 1), è una sindrome molto rara che mi è stata diagnosticata quando avevo un anno e attualmente ho 7 anni, il trattamento è TRE (terapia sostitutiva enzimatica ) Ho già 6 anni di trattamento ogni settimana che i miei genitori mi hanno preso per le mie "goccioline di vita" ma ci sono volte in cui non possono permettersi i costi di trasporto perché l'ospedale che mi trattano è a 4 ore da dove vivo, la malattia colpisce molte parti e organi del corpo, infatti ho camminato ma ho smesso di farlo a causa di problemi al ginocchio e all'anca, faccio alcune operazioni.

Con la tua generosità, i miei genitori saranno in grado di continuare a darmi una migliore qualità della vita e fermare la progressione della mia malattia, grazie mille.

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