治療を続けたい

ムコポリサカリドーシスティポ1（MPS 1）

私の名前はエミリアーノです。MPS1（ムコ多糖症1型）の子供です。1歳のときに診断された非常にまれな症候群で、現在7歳です。治療はTRE（酵素補充療法）です。 ）私はすでに毎週6年間治療を行っていますが、両親が私の「命のしずく」のために連れて行ってくれましたが、私が治療する病院は私が住んでいる場所から4時間離れているため、病気に影響を及ぼし、輸送費を賄うことができない場合があります多くの部位や臓器の体、実際は歩きましたが、膝や腰のトラブルでやめ、手術をしました。

あなたの寛大さで、私の両親は私により良い生活の質を与え続け、私の病気の進行を止めることができます、ありがとうございました。

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