치료를 계속하고 싶습니다

점막 융모 증 (Micopolisacaridosis) Tipo 1 (MPS 1)

내 이름은 Emiliano이고, 나는 MPS 1 (mucopolysaccharidosis type 1)을 가진 어린이이며, 1 살이되었을 때 진단 된 매우 드문 증후군이며 현재 7 살이고, 치료는 TRE (효소 대체 요법)입니다 ) 나는 매주 부모님이 나의 "생명 물방울"로 나를 데려다 준 치료를 6 년 동안 받았지만, 나를 치료하는 병원이 내가 사는 곳에서 4 시간 거리에 있기 때문에 교통비를 감당할 수없는 시간이 있습니다. 많은 부분과 기관의 몸, 실제로 나는 걸었지만 무릎과 엉덩이 문제 때문에 그것을 멈추었습니다.

당신의 관대함과 함께, 부모님은 나에게 더 나은 삶의 질을 제공하고 내 질병의 진행을 막을 수 있습니다. 대단히 감사합니다.

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