Saya mahu meneruskan rawatan saya

Mucopolisacaridosis Tipo 1 (MPS 1)

Nama saya Emiliano, saya seorang kanak-kanak dengan MPS 1 (mucopolysaccharidosis type 1), ia adalah sindrom sangat jarang yang didiagnosis ketika saya berusia satu tahun dan pada masa ini saya berusia 7 tahun, rawatan adalah TRE (terapi penggantian enzim ) Saya sudah 6 tahun dengan rawatan setiap minggu ibu bapa saya membawa saya untuk "titisan hidup saya" tetapi ada kalanya mereka tidak mampu membayar kos pengangkutan kerana hospital yang mereka merawat saya adalah 4 jam dari tempat saya tinggal, penyakit ini memberi kesan banyak bahagian dan organ tubuh, sebenarnya saya berjalan tetapi saya berhenti melakukannya kerana masalah lutut dan pinggul, saya mengambil beberapa operasi.

Dengan kemurahan hati anda, ibu bapa saya dapat terus memberi saya kualiti kehidupan yang lebih baik dan menghentikan perkembangan penyakit saya, terima kasih banyak.

Saya gembira jika anda boleh menggunakan butang [Bantuan dengan berkongsi] untuk berkongsi tentang projek saya!