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História
Meu nome é Emiliano, sou uma criança com MPS 1 (mucopolissacaridose tipo 1), é uma síndrome muito rara que foi diagnosticada quando eu tinha um ano e atualmente tenho 7 anos, o tratamento é TRE (terapia de reposição enzimática) ) Eu já tenho 6 anos com o tratamento toda semana que meus pais me levaram para minhas "gotículas de vida", mas há momentos em que eles não podem arcar com os custos de transporte porque o hospital em que me tratam fica a 4 horas de onde eu moro, a doença afeta muitas partes e órgãos do corpo, na verdade eu andei, mas parei de fazê-lo por causa de problemas no joelho e quadril, faço algumas operações.
Com a sua generosidade, meus pais poderão continuar me dando uma melhor qualidade de vida e impedir a progressão da minha doença, muito obrigado.
Ficaria feliz se você pudesse usar o botão [Ajuda compartilhando] para compartilhar sobre o meu projeto!
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