ฉันต้องการที่จะรักษาต่อไป

Mucopolisacaridosis Tipo 1 (MPS 1)

ชื่อของฉันคือ Emiliano ฉันเป็นเด็กที่มี MPS 1 (mucopolysaccharidosis ประเภท 1) เป็นโรคที่หายากมากที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อฉันอายุหนึ่งปีและตอนนี้ฉันอายุ 7 ปีการรักษาคือ TRE (การบำบัดด้วยเอนไซม์ทดแทน ) ฉันได้รับการรักษามาแล้ว 6 ปีทุกสัปดาห์พ่อแม่ของฉันพาฉันไปหา "หยดชีวิต" แต่มีหลายครั้งที่พวกเขาไม่สามารถจ่ายค่าใช้จ่ายในการเดินทางได้เนื่องจากโรงพยาบาลที่พวกเขาปฏิบัติต่อฉันคือ 4 ชั่วโมงจากที่ฉันอาศัยอยู่ อวัยวะและอวัยวะต่าง ๆ หลายอันที่จริงแล้วฉันเดิน แต่ฉันหยุดทำเพราะปัญหาหัวเข่าและสะโพกฉันทำการผ่าตัดบางอย่าง

ด้วยความมีน้ำใจของคุณพ่อแม่ของฉันจะสามารถมอบคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นให้ฉันและหยุดยั้งการเกิดโรคของฉันขอบคุณมาก

ฉันยินดีหากคุณสามารถใช้ปุ่ม [ช่วยด้วยการแบ่งปัน] เพื่อแชร์เกี่ยวกับโครงการของฉัน!