Tôi muốn tiếp tục điều trị

Mucopolisacaridosis Tipo 1 (MPS 1)

Tên tôi là Emiliano, tôi là một đứa trẻ mắc MPS 1 (mucopolysaccharidosis type 1), đó là một hội chứng rất hiếm được chẩn đoán khi tôi một tuổi và tôi hiện 7 tuổi, phương pháp điều trị là TRE (liệu pháp thay thế enzyme ) Tôi đã điều trị được 6 năm mỗi tuần, bố mẹ tôi đã đưa tôi đi "giọt nước cuộc sống" nhưng có những lúc họ không đủ khả năng chi phí vận chuyển vì bệnh viện mà họ điều trị cho tôi cách nơi tôi sống 4 giờ, bệnh ảnh hưởng Nhiều bộ phận và cơ quan nội tạng, thực tế tôi đã đi bộ nhưng tôi đã ngừng làm việc đó vì vấn đề đầu gối và hông, tôi thực hiện một số hoạt động.

Với sự hào phóng của bạn, bố mẹ tôi sẽ có thể tiếp tục cho tôi chất lượng cuộc sống tốt hơn và ngăn chặn sự tiến triển của bệnh, cảm ơn bạn rất nhiều.

Tôi sẽ rất vui nếu bạn có thể sử dụng nút [Trợ giúp bằng cách chia sẻ] để chia sẻ về dự án của tôi!