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專案故事


the flag image of country Emiliano Sánchez
this is an icon showing user is verified 已驗證身分

黏膜棘突osis鱼1(MPS 1)

我的名字叫Emiliano,我是MPS 1(黏多糖贮积病1型)的孩子,这是一种非常罕见的综合症,在我1岁时才被诊断出,目前我7岁,治疗方法是TRE(酶替代疗法) )我每周已经接受治疗6年,我的父母带我去治疗我的“生命飞沫”,但有时他们无法负担交通费用,因为治疗我的医院距离我住的地方只有4小时,这种疾病会影响身体的许多部位和器官,实际上我走路了,但是由于膝盖和髋部的问题我停止了,我做了一些手术。

有了您的慷慨,我的父母将能够继续为我提供更好的生活质量,并阻止疾病的发展,非常感谢。

如果您可以使用[共享帮助]按钮来分享我的项目,我将非常高兴!

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