Bebé con bajo nivel de azúcar en la sangre necesita una operación de Php17M/ $350,000 para el páncreas

Esta es mi hija, Daphne Bree Solitario, también conocida como Sugar baby. Ella es diagnosticada con lo siguiente:

Hiperinsulinismo congénito (nivel bajo persistente de azúcar en la sangre - caso muy raro) Epilepsia ERGE (vómitos persistentes)

Ahora tiene 1 año y actualmente reside en Cebu, Filipinas. Ella es, con mucho, el primer caso diagnosticado en nuestra ciudad.

Para curar su insulina alta que resulta en un nivel bajo de azúcar en la sangre, necesita someterse a una operación de pancreatomía. Sin embargo, esto solo está disponible en los EE. UU. (Children's Hospital of Philadelphia) adjunte los gastos estimados del hospital como referencia, que es de $340,000.

Incluso su principal medicamento, el diazóxido, tampoco está disponible en nuestro país.

Ella está experimentando convulsiones y tics dolorosos casi todos los días. También vomita más de 3 veces al día debido a su ERGE.

Ella come a través de un OGT o tubo en la boca. Sin embargo, ya se nos recomienda transferirlo y colocar un tubo en el estómago lo antes posible, lo que costaría alrededor de $ 1,500.

Se la alimenta continuamente cada 2 horas, incluso por la noche y la medianoche. Mi esposo y yo intercambiamos el sueño ya que no tenemos ningún ayudante.

Se la alimenta continuamente cada 2 horas, incluso por la noche y la medianoche. Mi esposo y yo intercambiamos el sueño ya que no tenemos ningún ayudante.

Sus mantenimientos también son caros y nuestros ingresos siempre se agotan.

Medicamentos y Gastos de Mantenimiento al mes

diazóxido

$188-$200

trileptal

$36

fenobarbital

$7

Hidrita

$36

OGT (alimentación por sonda oral)

$22

duodermo

$11

transporte

$4

Gasa

$3

Tabletas de glucosa

$11

Total por mes: $330

Es una bebe luchadora muy encantadora y le encanta ir a las playas. Aunque tiene retrasos en el desarrollo y rara vez la vemos sonreír, la muestra cuando está en la playa. (Nuestro país está bendecido con hermosas playas)

Soy mamá primeriza y he estado experimentando este momento de montaña rusa y es realmente abrumador. Amo tanto a mi bebé, tanto que me duele tanto verla siempre con dolor.

Leer nuestra historia e incluso una pequeña oración ya es una gran ayuda para nosotros.

“Un gesto amable puede llegar a una herida que solo la compasión puede curar”

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