Un bébé à faible taux de sucre dans le sang a besoin d'une opération Php17M / 350 000 $ pour le pancréas

Voici ma fille, Daphne Bree Solitario, également connue sous le nom de Sugar baby. Elle est diagnostiquée comme suit :

Hyperinsulinisme congénital (hypoglycémie persistante - cas très rare) ÉpilepsieRGO (vomissements persistants)

Elle a maintenant 1 an et réside actuellement à Cebu, aux Philippines. Elle est de loin le premier cas diagnostiqué dans notre ville.

Pour guérir son taux élevé d'insuline résultant d'un faible taux de sucre dans le sang, elle doit subir une opération de pancréatomie. Cependant, cela n'est disponible qu'aux États-Unis (Hôpital pour enfants de Philadelphie) joignez les dépenses hospitalières estimées à titre de référence qui s'élèvent à 340 000 $.

Même son principal médicament, Diazoxide, n'est pas disponible non plus dans notre pays.

Elle a des convulsions et des tics douloureux presque tous les jours. Elle vomit également plus de 3 fois par jour à cause de son RGO.

Elle mange à travers un OGT ou un tube sur la bouche. Cependant, on nous conseille déjà de le faire transférer et de placer un tube sur l'estomac dès que possible, ce qui coûterait environ 1 500 $.

Elle est nourrie en continu toutes les 2 heures même la nuit et à minuit. Mon mari et moi échangeons du sommeil puisque nous n'avons pas d'aide.

Elle est nourrie en continu toutes les 2 heures même la nuit et à minuit. Mon mari et moi échangeons du sommeil puisque nous n'avons pas d'aide.

Son entretien est également coûteux et nos revenus sont toujours épuisés.

Médicaments et dépenses d'entretien par mois

Diazoxide

$188-$200

trileptale

36 $

Phénobarbital

7 $

Hydrite

36 $

OGT (alimentation par sonde orale)

22 $

Duoderm

11 $

transpore

4 $

Compresse de gaze

3 $

Comprimés de glucose

11 $

Total par mois : 330 $

C'est un très beau bébé combattant et elle adore aller à la plage. Bien qu'elle ait des retards de développement et que nous la voyions rarement sourire, elle le montre quand elle est sortie à la plage. (Notre pays est doté de belles plages)

Je suis maman pour la première fois et j'ai vécu ce moment de montagnes russes et c'est vraiment écrasant. J'aime tellement mon bébé, tellement que ça fait si mal de toujours la voir souffrir.

Votre lecture de notre histoire et même une petite prière nous est déjà d'une grande aide.

"Un geste bienveillant peut atteindre une blessure que seule la compassion pourrait guérir"

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