वित्त पोषित
एकत्रित राशि
$269
26%
लक्ष्य $1,000
बचे कूचे दिन 0 दिन
यह परियोजना समाप्त हो गई है।
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कहानी
Faithelen Fuentes 
Identifiy सत्यापितयह मेरी बेटी है, डाफ्ने ब्री सॉलिटेरियो, जिसे सुगर बेबी के नाम से भी जाना जाता है। उसे निम्नलिखित का निदान किया जाता है:
जन्मजात हाइपरिन्सुलिनिज्म (लगातार निम्न रक्त शर्करा - बहुत दुर्लभ मामला) मिरगीजीईआरडी (लगातार उल्टी)
वह अब 1 साल की है और वर्तमान में सेबू, फिलीपींस में रह रही है। वह हमारे शहर में अब तक का पहला मामला है।
निम्न रक्त शर्करा के कारण उसके उच्च इंसुलिन को ठीक करने के लिए, उसे पैन्क्रियाटोमी के लिए ऑपरेशन करने की आवश्यकता है। हालांकि यह केवल यूएस में उपलब्ध है (फिलाडेल्फिया के बच्चों के अस्पताल) संदर्भ के लिए अस्पताल के अनुमानित खर्च को संलग्न करते हैं जो $ 340,000 है।
यहां तक कि उनकी मुख्य दवा डायजॉक्साइड भी हमारे देश में उपलब्ध नहीं है।
वह लगभग हर रोज दौरे और दर्दनाक टिक्स का अनुभव कर रही है। जीईआरडी के कारण उसे दिन में 3x से अधिक उल्टी भी होती है।
वह मुंह पर ओजीटी या ट्यूब के जरिए खाती है। हालांकि हमें पहले से ही इसे स्थानांतरित करने और पेट पर एक ट्यूब लगाने की सलाह दी जाती है, जिसकी कीमत लगभग 1,500 डॉलर होगी।
वह रात और आधी रात को भी हर 2 घंटे में लगातार खाना खिलाती है। मैं और मेरे पति सोने का आदान-प्रदान करते हैं क्योंकि हमारे पास कोई सहायक नहीं है।
वह रात और आधी रात को भी हर 2 घंटे में लगातार खाना खिलाती है। मैं और मेरे पति सोने का आदान-प्रदान करते हैं क्योंकि हमारे पास कोई सहायक नहीं है।
उसका रखरखाव भी महंगा है और हमारी आय हमेशा समाप्त हो जाती है।
प्रति माह दवाएं और रखरखाव व्यय
डायज़ोक्साइड
$188-$200
ट्रिपलप्टल
$36
फेनोबार्बिटल
$7
हाइड्राइट
$36
OGT (ओरल ट्यूब फीडिंग)
$22
डुओडर्म
$11
ट्रांसपोर
$4
पट्टी का टुकड़ा
$3
ग्लूकोज की गोलियां
$11
कुल प्रति माह: $330
वह बहुत प्यारी लड़ती है और समुद्र तटों पर जाना पसंद करती है। हालाँकि उसके विकास में देरी होती है और हम शायद ही कभी उसकी मुस्कान देखते हैं, लेकिन जब वह समुद्र तट पर होती है तो वह इसे दिखाती है। (हमारा देश सुंदर समुद्र तटों से धन्य है)
मैं पहली बार माँ हूँ और मैं इस रोलर कोस्टर पल का अनुभव कर रही हूँ और यह वास्तव में भारी है। मैं अपने बच्चे से इतना प्यार करता हूं कि उसे हमेशा दर्द में देखना इतना बुरा होता है।
आप हमारी कहानी पढ़ रहे हैं और यहां तक कि एक छोटी सी प्रार्थना भी हमारे लिए पहले से ही बहुत बड़ी मदद है।
"एक दयालु इशारा एक घाव तक पहुँच सकता है जिसे केवल करुणा ही ठीक कर सकती है"
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