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Storia
Questa è mia figlia, Daphne Bree Solitario, conosciuta anche come Sugar baby. Le viene diagnosticato quanto segue:
Iperinsulinismo congenito (basso livello di zucchero nel sangue persistente - caso molto raro)EpilessiaGERD (vomito persistente)
Ora ha 1 anno e attualmente risiede a Cebu, nelle Filippine. È di gran lunga il primo caso diagnosticato nella nostra città.
Per curare il suo alto livello di insulina risultante dal basso livello di zucchero nel sangue, ha bisogno di sottoporsi a un'operazione di pancreatomia. Tuttavia, questo è disponibile solo negli Stati Uniti (Children's Hospital of Philadelphia) allega le spese stimate dell'ospedale per riferimento che sono $ 340.000.
Anche il suo medicinale principale, il Diazossido, non è disponibile anche nel nostro Paese.
Ha convulsioni e tic dolorosi quasi tutti i giorni. Vomita anche più di 3 volte al giorno a causa del suo GERD.
Mangia attraverso un OGT o un tubo in bocca. Tuttavia, ci è già stato consigliato di trasferirlo e posizionare un tubo sullo stomaco il prima possibile che costerebbe circa $ 1.500.
Si nutre continuamente ogni 2 ore anche di notte ea mezzanotte. Io e mio marito ci scambiamo il sonno perché non abbiamo nessun aiutante.
Si nutre continuamente ogni 2 ore anche di notte ea mezzanotte. Io e mio marito ci scambiamo il sonno perché non abbiamo nessun aiutante.
Anche il suo mantenimento è costoso e le nostre entrate sono sempre esaurite.
Spese di medicinali e di mantenimento mensili
Diazossido
$ 188- $ 200
Trilettico
$ 36
fenobarbitale
$ 7
Idrite
$ 36
OGT (alimentazione tramite sondino orale)
$ 22
duoderma
$ 11
Transpore
$ 4
Garza
$ 3
Compresse di glucosio
$ 11
Totale al mese: $ 330
È una bambina molto adorabile e combattiva e adora andare in spiaggia. Anche se ha ritardi nello sviluppo e raramente la vediamo sorridere, ma lo mostra quando era in spiaggia. (Il nostro paese è benedetto da bellissime spiagge)
Sono una mamma per la prima volta e ho vissuto questo momento sulle montagne russe ed è davvero travolgente. Amo così tanto la mia bambina, così tanto che fa così male vederla sempre sofferente.
Tu che leggi la nostra storia e anche una piccola preghiera è già un grande aiuto per noi.
“Un gesto gentile può raggiungere una ferita che solo la compassione potrebbe sanare”
Sarei felice se potessi usare il pulsante [Aiuto condividendo] per condividere il mio progetto!
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