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ストーリー
これは私の娘、シュガーベイビーとしても知られるダフネ・ブリー・ソリタリオです。彼女は次のように診断されています。
先天性高インスリン症(持続性低血糖 - 非常にまれなケース)てんかんGERD(持続性嘔吐)
彼女は現在 1 歳で、現在フィリピンのセブ島に住んでいます。彼女は私たちの街で診断された最初の症例です。
血糖値の上昇につながるインスリンの高値を治すために、彼女は膵臓の手術を受ける必要があります。ただし、これは米国 (フィラデルフィア小児病院) でのみ入手可能です。参照用に病院の推定費用 ($340,000) を添付してください。
彼女の主薬であるジアゾキシドでさえ、わが国では手に入らない。
彼女はほぼ毎日、発作と痛みを伴うチックを経験しています。また、彼女は GERD のため、1 日に 3 回以上嘔吐します。
彼女は OGT または口のチューブを通して食べます。しかし、私たちはすでにそれを移し、約1,500ドルの費用がかかるチューブをできるだけ早く胃に配置することをお勧めしています.
夜中も深夜も2時間おきに絶え間なく授乳。ヘルパーがいないので、私と夫は睡眠を交換します。
夜中も深夜も2時間おきに絶え間なく授乳。ヘルパーがいないので、私と夫は睡眠を交換します。
彼女の維持費も高く、私たちの収入は常に枯渇しています。
毎月の薬と維持費
ジアゾキシド
$188-$200
トリレプタル
$36
フェノバルビタール
$7
ハイドライト
$36
OGT(経口経管栄養)
$22
十二指腸
$11
輸送
$4
ガーゼパッド
$3
ブドウ糖タブレット
$11
月額合計: $330
彼女はとても可愛いファイティングベイビーで、ビーチに行くのが大好きです。彼女は発達の遅れがあり、私たちは彼女の笑顔を見ることはめったにありませんが、彼女はビーチに出かけると笑顔を見せます. (我が国は美しい海に恵まれています)
私は初めての母親で、このジェットコースターの瞬間を経験しており、本当に圧倒されます.私は自分の赤ちゃんをとても愛しています。
あなたが私たちの話を読んでいて、小さな祈りでさえ、すでに私たちにとって大きな助けになっています.
「親切な仕草は、思いやりだけで癒える傷に届くことがある」
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